„Entgegen der landläufigen Meinung geht es beim Hospiz nicht in erster Linie um den Tod, sondern um das Leben am Ende des Lebens oder, wenn man so will, um das Leben vor dem Tod.“ Der medizinische Direktor Gábor Benyó leitet seit September 2011 das Tábitha-Haus in Törökbálint und hilft und unterstützt Hunderte von Kindern und ihre Familien – auf dem schwierigsten Weg.

Ideengeber, Gründer und Hauptunterstützer von Tábitha Ház ist der IT-Unternehmer László Galambos, der als Vater zweier gesunder Kinder sein eigenes Haus anbot und zu einem Kinderhospizhaus umbauen ließ, um auch in den ausweglosesten wäre "derjenige, der die Hände der Kinder und ihrer Familien hält". .

Das erste kranke kleine Mädchen kam im September 2011 an. Seitdem haben hier mehr als hundert Familien im Rahmen der Entlassung, des Transits (Ausbildung in der häuslichen Pflege) oder der Sterbebegleitung Hilfe und Zuflucht gefunden, die ein unheilbar oder chronisch erkranktes Kind großziehen Erkrankung. Tábitha ist derzeit das einzige Kinderhospizhaus des Landes, mit fünf Betten und einer großzügigen Wohnung mit separatem Eingang, wo die Familie in den letzten Wochen und Tagen in Ruhe zusammen sein kann. Alle Betreuungsformen sind kostenlos, dank Trägerunternehmen, privaten Spendern und dem Baptistischen Hilfswerk, die die staatliche Finanzierung ergänzen.

Anita Farkas sprach mit dem ärztlichen Leiter Gábor Benyó über die Welt des Kinderhospizes.

Voller Wärme, Licht, Liebe und Gelassenheit: Im einzigen Kinderhospizhaus des Landes dreht sich nicht alles um den Tod, sondern um das Leben und wie es sich lohnt zu leben und zu sterben. Gábor Benyó betreibt das Tábitha-Haus in Törökbálint seit seiner Gründung im September 2011. In dieser Zeit haben mehr als dreihundert Familien, die Kinder mit einer unheilbaren oder chronischen Krankheit erziehen, hier Hilfe und Zuflucht gefunden.

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Als wir ankamen, unterhielten sie sich mit einer sehr gut gelaunten Mutter, während ein Spaniel auf und ab rannte. Trotz des unheimlichen Wortes Hospiz ist Tábitha Ház voller Leben.

Darüber hinaus, so unglaublich es auch ist, sind wir alle hier, einschließlich unserer Krankenschwestern, Psychologen und Freiwilligen, sehr menschliche Menschen. Sie haben bessere und schlechtere Tage, manchmal werden wir müde, manchmal werden wir müde, aber im Grunde versuchen wir, unsere Arbeit fröhlich und fröhlich zu erledigen. Entgegen der landläufigen Meinung geht es beim Hospiz nicht in erster Linie um den Tod, sondern um das Leben am Ende des Lebens oder, wenn man so will, um das Leben vor dem Tod. Unsere Hauptaufgabe ist es daher, den Alltag von Kindern mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen zu verschönern und zu erleichtern. Und ja,

es kommt oft vor, dass wir unser „wiederkehrendes“ kind jahrelang begleiten, bis es seinen letzten atemzug macht.

Aber wenn wir in jedem solchen Fall selbst sterben würden, könnten wir uns den Ankommenden nicht mit demselben offenen Herzen und derselben Liebe zuwenden.

Wie kann man eine solche Straße, die von außen unmöglich aussieht, überhaupt verschönern?

Zum Beispiel, wenn wir den Elternteil in der sogenannten Entlastungsbetreuung für einige Tage oder Wochen von der Last der laufenden Betreuung des Kindes entbinden; dies passiert auch mit der Mutter, die sie kennengelernt haben. Oder wir helfen Krankenhäusern auf ähnliche Weise für längere oder kürzere Zeit. Viele Kinder stecken in verschiedenen medizinischen Einrichtungen fest, weil sie beispielsweise eine mechanische Beatmung oder eine spezielle Ernährung oder Medikamente benötigen, die ihre Angehörigen aufgrund psychischer oder finanzieller Schwierigkeiten zu Hause nicht lösen können. Es ist nicht so, dass Eltern nicht ihr Bestes geben wollen: Wir sind seit der Tierwelt darauf konditioniert, unseren Nachwuchs um jeden Preis zu schützen. Dass wir ohne nachzudenken vor die Bestie springen statt vor sie. Aber leider gibt es so ein Biest wie Krebs oder eine schwere Stoffwechselkrankheit, vor die wir uns nicht statt des Kindes werfen können. Kinderhospiz- und Palliativversorgung zur Linderung und Beseitigung körperlicher und seelischer Leiden stehen nicht nur bei kranken Kindern im Mittelpunkt.

Aber die ganze Familie?

Ja. Das Kind hat seine eigenen schweren Lasten, aber auch seine Umgebung. Zum Beispiel Brüder und Schwestern, für die vielleicht nicht genug Zeit, Energie oder Aufmerksamkeit vorhanden ist. Oder es stellt sich die Frage nach den körperlichen Voraussetzungen: Kann ein sterbendes Kind nach Hause gebracht werden, wenn sich drei oder vier Personen ein Zimmer teilen? Eltern müssen daher manchmal sehr schwierige und schmerzhafte Entscheidungen treffen. Es ist gut, wenn sie dabei Unterstützung und Hilfe haben,

jemand, der nicht urteilt, weil man das nie sollte.

Wie einfach ist es, um Hilfe zu bitten und sie anzunehmen?

Überhaupt nicht, besonders für Mütter. Eine Mutter denkt normalerweise, dass ein krankes Kind ihr Kreuz ist, das sie um jeden Preis tragen muss. Er füttert zum Beispiel auch, wenn es eine Stunde dauert, und lehnt eine Magensondenernährung aus seinem Darm ab. Und wenn eine Mahlzeit eine Stunde dauert, sind viermal am Tag bereits vier Stunden. Wenn nur zwei von ihnen frei wären, könnte die Mutter diese Zeit mit ihren Geschwistern verbringen, mein Herr, sich selbst, ihrem Mann, ihrer Arbeit, ihren Hobbys, was auch immer. Jeder braucht Auftanken, Regeneration,

sonst geht früher oder später die für unendlich geglaubte Kraft zu Ende.

Wir können dabei viel helfen, entweder indem wir ins Haus gehen, Ratschläge geben, schulen oder uns hier in Tábitha so sorgfältig wie möglich um das Kind kümmern. Wir hatten ein Paar mit geschiedenen Eltern, bei dem die Mutter sagte, dass ihre Ehe vielleicht nicht geendet hätte, wenn sie uns zuerst gefunden hätten. Denn man muss sehen, dass die meisten Menschen das alles als Einzelkämpfer durchmachen, je länger die Krankheit andauert, desto isolierter sind sie von der Außenwelt. Heutzutage fällt es den Menschen immer schwerer, unangenehme Dinge ohnehin zu akzeptieren.

Der Tod zum Beispiel?

Auch.

Es ist alltäglich, aber mit der Tatsache, dass große Familien zerbrochen sind, die meisten älteren Menschen in Krankenhäusern oder anderen Einrichtungen sterben, ganz zu schweigen davon, dass wir dem Tod nicht aus nächster Nähe begegnen, lernen wir auch nicht, mit einem chronischen Patienten zu leben.

Und wenn etwas als unheilbar bezeichnet wird, stellt sich oft die ungerechtfertigte Wundererwartung ein. Dass, wenn nicht hier, dann in Deutschland oder England, aber in den Vereinigten Staaten müssen sie sich schon etwas ausgedacht haben. Das ist einigermaßen verständlich, schafft aber eine falsche Illusion von Unsterblichkeit: Leider ist es trotz besserer Möglichkeiten, trotz der großflächigen Entwicklung der Medizin, auch heute noch nicht möglich, alles zu reparieren, was schief gelaufen ist. Und das, egal wie schwer, irgendwann muss man es akzeptieren. Auch für uns Ärzte und Gesundheitspersonal. Dazu müssen wir unsere eigene professionelle Eitelkeit loslassen, die Vorstellung, dass der Erfolg der Arbeit eines Heilers nur an der vollständigen Genesung gemessen werden kann, und wenn ein Patient palliativ oder hospizversorgt wird, ist dies ein professionelles Versagen. Ich denke, dass unsere Arbeit in Tábitha tatsächlich als erfolgreich bezeichnet werden kann. Mit der Freistellung helfen wir vielen Familien und bei der direkten Sterbebegleitung,

wenn es zu Hause keine Möglichkeit gibt, bieten wir die Möglichkeit für einen schmerzlosen, liebevollen und würdevollen Abschied.

Das vollständige Interview kann HIER gelesen werden!