Una conversazione profonda sulla diagnosi di SLA, sulla sofferenza e sulla fine della vita con dignità. Intervista a Zsuzsanna Thullner.
Conosce da molti anni la dottoressa missionaria Réka Fodor. Questa volta, però, non si trattava della Nigeria e di una missione medica, ma della sua personalissima esperienza: la malattia della SLA e la morte del marito, lo scrittore Sándor Greguss, e cosa significa la vita umana dal punto di vista divino e umano, e cosa significa L'eutanasia attiva solleva seri interrogativi sia per i pazienti che dal punto di vista dei medici.
Hanno vissuto insieme per ventisette anni, dal loro matrimonio hanno avuto due figli, Anna di ventuno anni e Kinga di sedici anni. Erano anche compagni di lavoro, Afréka I–II sulla missione in Nigeria. i volumi furono scritti da Sándor sulla base delle storie di Réka e, viaggiando insieme per il paese, testimoniarono la fede, la missione, il matrimonio e la guarigione miracolosa.
Non era la prima volta che Sándor sfiorava la morte: sette anni fa soffriva di un cancro ritenuto incurabile, dal quale fu miracolosamente guarito grazie agli esercizi spirituali di suor Margaritha Valappila.
Dopo di ciò, sentì anche il dovere di accompagnare i morenti nel loro cammino, per aiutarli a riconciliarsi con Dio e con gli uomini. Aveva sessantanove anni, pieno di energia e di progetti, quando la paralisi progressiva SLA (sclerosi laterale amiotrofica) colpì il suo corpo.
Dovette aspettare mesi per ricevere la diagnosi della malattia rara e quattro mesi dopo morì di polmonite. Ma prima ha realizzato uno dei suoi sogni: viaggiare con la famiglia in Andalusia. Vero, già su una sedia a rotelle, ma circondato dall'amore premuroso della moglie e delle due figlie, godendosi la bellezza e i sapori della vita fino all'ultimo momento. Ho intervistato Grega – come lo chiamavano la sua famiglia e i suoi amici – . Ha parlato apertamente della malattia, del deterioramento fisico e di come vuole percorrere questo viaggio con un sorriso sulle mogli e sulle figlie dei suoi amici, che per questo motivo frequentano la più grande scuola della vita.
La SLA è una malattia insidiosa, il quadro di ciò che significano i sintomi si è lentamente formato. Qual è stata la tua storia?
Sette anni fa Grega era già guarita dal cancro, quindi abbiamo fatto le analisi del sangue ogni tre mesi, era tutto a posto. Nel febbraio 2022 ha finalmente subito un'operazione al ginocchio, ha ricevuto una protesi, era molto felice. Abbiamo fatto un giro nel Sud Italia, faceva dai venti ai venticinquemila passi al giorno, migliorava bene. Cadde a dicembre, poi di nuovo prima di Natale. Poi abbiamo chiamato l'ambulanza, ma secondo la TAC stava bene. Nelle foto di Natale aveva il naso un po' ammaccato. A cena è venuto il neurochirurgo András Csókay e ci ha suggerito di fare una risonanza magnetica alla colonna vertebrale, ma anche questa ha evidenziato solo un'ernia che non necessitava di essere operata. Successivamente, lo ha inviato per un esame elettrofisiologico, in cui si esamina la distanza percorsa dallo stimolo dal cervello alle periferiche. Il risultato fu pessimo, e ormai Grega parlava già più lentamente, lavandosi i denti con entrambe le mani.
Col senno di poi ringrazio Dio che la diagnosi ci sia arrivata tardi, perché se la malattia è mortale è meglio non saperlo prima.
Nelle ultime due settimane, mentre aspettavamo il risultato, avevo già un’idea di cosa sarebbe stato ed ero felice di dover aspettare. Poi ho ricevuto il Premio Gergely Alexandra, padre Izunna è venuto dalla Nigeria... Una settimana prima, Grega aveva anche chiesto: pensi che io abbia la SLA? Può darsi anche, dissi, che non gli stessi mentendo, ma avevo il cuore a pezzi. In Nigeria la catena di preghiera era già organizzata; lì per non dare allarme a casa, poiché non aveva ancora il sigillo che sarebbe morto.
Ottenere una diagnosi di SLA è stata una prova dura. Come lo hai ricevuto?
Grega è sempre stato semplice nelle cose serie. Continuava a chiedere se esistesse una cura per questo. Il medico ha detto che non ce n'è, solo che sarà possibile prescrivergli degli ausili, ad esempio una sedia a rotelle... Queste parole lo hanno colpito davvero, perché in quel momento camminava e parlava solo più lentamente. Quel giorno si è seduto davanti al computer e ha scritto cosa aveva che non andava, ha chiesto preghiere, gli ha detto che sarebbe finito per annegare.
È difficile immaginare una malattia peggiore di questa: rimani paralizzato, incapace di parlare, chiuso nel tuo mondo e alla fine soffochi, mentre la tua coscienza rimane completamente intatta.
Nel mese di aprile si è recato al ritiro di Suor Margaritha a Felsőmocsolád, dove era stato precedentemente guarito e dove da allora ha portato molte persone a convertirsi e guarire. La sorella ha detto che Gesù sarà glorificato. Hanno pregato per lui in molti gruppi carismatici, il che è stato bello. Molte persone hanno inviato informazioni non richieste, ma noi abbiamo chiesto preghiere, non panacee.
Sándor, che era uno scrittore, insegnò sempre durante la sua vita e non rinunciò a questa missione nemmeno durante la malattia. Avevo paura di chiamarlo d'estate, ma è stato molto felice di concedermi un'intervista.
È stato trasformato dalla sua guarigione miracolosa sette anni fa, aveva una fede molto profonda. Sapeva da sempre che non sarebbe migliorato adesso, le sue condizioni peggioravano di giorno in giorno. Si è sacrificato ogni giorno, ha scritto attivamente per tutto, per quattro mesi. Era pronto a non perdere la fede quando soffriva a lungo, immobile. Quando ha iniziato a peggiorare, deve essersi chiesto come sarebbe finita la sua vita. Se ci fossero state cure mediche le avrebbe accettate, abbiamo valutato anche i farmaci in fase sperimentale.
Ci ha amato tanto, ha amato tanto la vita, ma l'ha donata a Dio e andava con lui nel cammino.
Non credo che abbia mai avuto paura, ma non ci ha dato questo peso. Una calma e un amore incommensurabili emanavano da lui, anche dai suoi incarichi. Non si è abbellito, ha accettato la malattia mortale, ha testimoniato la sua vita e la sua morte: devi glorificare Dio anche quando le circostanze della terra non vanno secondo i tuoi calcoli. Non si è mai lamentato, ma quando aveva bisogno di aiuto parlava sempre. Non stava cercando una cura miracolosa. Negli ultimi giorni Satana lo tenta con la promessa che potrà guarirlo. Ma gli disse: "Sono già redento". Dio è stato veramente glorificato da lui. Deve aver risposto a molte preghiere e essersi ripreso più velocemente della maggior parte dei pazienti affetti da SLA. La grande sofferenza in ospedale si è concentrata in dieci giorni, è una misericordia che gli abbia risparmiato i due o tre anni in cui è chiuso nel suo mondo e non riesce a comunicare i suoi pensieri.
Com'è la vita con una diagnosi di SLA, come ha vissuto la famiglia dopo?
Fino agli ultimi giorni aspettavamo un miracolo, gli ho sempre dato la possibilità di guarire. Avevo già il biglietto per il Ghana, migliaia di persone aspettavano e anche i medici residenti che erano con me. Volevo annullare il viaggio, ma lui ha detto che dovrei partire adesso, che può ancora badare a se stesso, e che sarebbe un peccato se la morte di duemila persone gli seccasse l'anima. La nostra parrocchia di Fót e i nostri amici hanno organizzato la ciotola del koma, qualcuno cucinava ogni giorno. Poi è arrivata la missione medica in Nigeria, sono venuti anche nostra figlia Anna e la sua amica Szabi, Kinga, quindici anni, è rimasta con Grega, che si è donata completamente. Non c'era bisogno di un infermiere qualificato, bisognava prenderlo in braccio se cadeva, parlargli, aiutarlo a mettersi le scarpe; erano necessari aiuto amatoriale e amore.
Lo ha fatto con una pazienza che io non avrei potuto. Molte persone vogliono allontanare il bambino dal genitore malato in modo che non lo veda in quello stato, ma la personalità di Kinga è stata sicuramente soddisfatta da questo, anche se so che non è sfuggito al dolore.
Nel nostro viaggio in Spagna il compito di Anna era spingere la suora, non si è mai lamentata, tirava fuori e aggiustava la sedia a rotelle dieci volte al giorno.
Mi hai portato in un'avventura straordinaria quando hai fatto un tour di tre settimane in Andalusia, a cui Grega non voleva rinunciare. Anche tu non pensavi che fosse impossibile?
Eravamo in tre contro uno, volevano andare tutti tranne me. Grazie a Dio non ho vinto il voto della famiglia. Ventidue anni fa io e Grega eravamo già stati lì e avevamo sempre desiderato mostrarlo alle nostre figlie. Non sarà una vacanza come al solito, ho detto loro. Nessun problema, hanno risposto. Abbiamo comprato una sedia a rotelle portatile, Anna aveva una nuova patente e abbiamo percorso novemilacinquecento chilometri. Sei parte del problema o parte della soluzione? ci siamo chiesti e abbiamo risolto i problemi. Grega deglutiva e tossiva ogni giorno, ma gli piacevano i sapori e gli odori deliziosi, bevevamo vino. Nei ristoranti tutti ci guardavano, sono dovuta andare in tutti i bagni degli uomini, scusandomi ovunque, per tirarli su. Tornando a casa sul Lago di Garda ha tossito tutta la notte e ha dovuto chiamare un'ambulanza. Un'ambulanza privata si è impegnata a riportarlo a casa, e lì è avvenuto un piccolo miracolo: durante la notte è guarito, c'era abbastanza ossigeno per poter arrivare fino a Vác. Abbiamo anche socializzato il terzo giorno in ospedale.
Ha sofferto in ospedale per dieci giorni prima di morire. Lo abbiamo seguito sui social, in tanti abbiamo pregato per lui.
Morì il decimo giorno di polmonite. Dio lo prese con sé. Certo, possiamo chiederci perché non lo ha guarito, ma sappiamo che la vita porta al paradiso e gli dobbiamo molta gratitudine. Umanamente fa male, perché le nostre cose fisiche sono lì, e dopo ventisette anni di matrimonio mi manca moltissimo. Ma come posso rendere conto al Buon Dio? Il primo Natale è stato molto difficile senza di lui, eravamo distrutti. Ci sono dei vicoli ciechi, non capisco nemmeno come un non credente non impazzisca.
È facile crederlo dopo aver sperimentato una guarigione miracolosa, ma non così tanto quando qualcuno muore così velocemente.
"Non invidiare Gesù", ha detto Csókay quando mi sono dispiaciuto per me stesso.
Hai pensato a come abbreviare questa sofferenza?
Anche negli ultimi dieci giorni abbiamo segretamente sperato in una guarigione miracolosa. Kinga ha detto che preferirebbe prendersi cura della suora per anni piuttosto che perderla. Tutto quello che potevo dire era che molto probabilmente morirà, ma ha vissuto una vita così bella che andrà in paradiso.
Anche le persone di fede hanno paura, non tanto del momento della morte, quanto piuttosto del tragico percorso che conduce ad essa. Tutti hanno paura di soffrire molto in condizioni indegne, abbandonati e chiusi in se stessi.
Avevo anche paura, ma fin dall'inizio abbiamo voluto prolungargli la vita. Per molto tempo abbiamo pensato che non fosse ancora in quello stato, poiché poteva parlare e mangiare... Incombeva su di noi come la spada di Damocle, che ci aspettava una lunga sofferenza. Quando gli ho detto che avrebbe avuto bisogno di un tubo nello stomaco per nutrirlo e non deglutire, non voleva che assaggiasse mai più la carne di manzo. Come paziente, puoi ancora oggi decidere di non volere sforzi eroici, puoi rifiutare il trattamento. Per noi l’eutanasia attiva non è mai stata un’opzione. Come fai a sapere quante persone Grega ha salvato attraverso la sua sofferenza? Ha offerto la sua sofferenza per la conversione di innumerevoli persone. Assunse e mostrò la condizione mortale. Ha scritto innumerevoli libri sull'argomento e ha persino archiviato testi in modo che quando non potrà più scrivere, potrà ancora darli alle persone. Molte persone leggono i suoi post, motivo per cui abbiamo pubblicato il libro Megyek haza, perché c'era una grande richiesta per le sue parole. Da una prospettiva divina, i suoi pensieri hanno raggiunto molte più persone negli ultimi quattro mesi.
La nostra bussola deve essere divina: anche se tante volte falliamo, perché la nostra vita è umana, è importante che il nostro progetto, la nostra meta, porti al divino.
Come medico, come vede questa situazione estremamente difficile in cui il paziente soffre sempre di più?
Nessun medico vuole iniettare veleno a un paziente in modo che sia attivamente coinvolto in un omicidio, ma la maggior parte dei medici non è affatto favorevole a prolungare la vita in modo del tutto inutile. Il paziente ha ancora il diritto all’autodeterminazione. Se prescrivo una medicina a un paziente con pressione alta e lui non la prende, non devo chiamare la polizia. L'etica entra in gioco quando bisogna togliergli il respiratore o somministrargli un principio attivo che gli metterà fine alla vita.
Le cure palliative dovrebbero essere sviluppate in Ungheria e in tutta la cultura occidentale, dove l’età umana è stata anticipata.
Nel caso della SLA, non ci sono molte opzioni, ma al paziente può essere somministrato ossigeno, una sonda gastrica e curato da uno specialista di salute mentale, il che può alleviare la sua ansia. In Nigeria l’età media è di cinquantadue anni e spesso le malattie croniche gravi non compaiono nemmeno. Le generazioni convivono, se un genitore si ammala, si sa quale figlio è responsabile di prendersi cura di lui. In Occidente, invece, c'è la questione della solitudine, dell'abbandono, della qualità della vita... Non c'è da meravigliarsi che molti pazienti temano che le loro famiglie non si prendano cura di loro. Anche l'amore delle persone deve svilupparsi; molti scelgono il lavoro e la carriera, non prendendosi cura di un parente anziano.
Le chiedo anche come medico: quale può essere il risultato nel consentire l'eutanasia attiva?
Milioni di persone potrebbero essere a rischio; Temo soprattutto che sarà più facile arrendersi alle persone e ci saranno molti più abusi. La manipolazione può essere utilizzata per far sì che una persona anziana decida di morire. Come parente, diciamo, aspetto l'eredità, e continuo a sussurrargli all'orecchio che, oh, poverino, è così orribile, la morte è meglio di così, non posso sopportare di guardare la tua sofferenza, e allora anche il vecchio vuole morire. Se comincio a dirti che sei brutto, che sei grasso, ci crederai e prima o poi andrai da uno psicologo.
Se dici a una persona morente che non ce la fai, che la vita non è più vita, che sei in una posizione indegna, questo gli basta per prendere una decisione.
Forse quando arriva un giorno peggiore, un'ondata di depressione, il paziente vuole porre fine alla sua vita. Poi due settimane dopo, quando la sua salute è molto peggiorata, sta già lottando per la sua vita. Le increspature nell’anima umana sono enormi. Ci sono innumerevoli casi simili. Ad esempio, si scopre che qualcuno ha il cancro, giura che berrà il veleno e si impicca. Poi il tempo passa, fa la chemio, perde trenta chili, è in condizioni terribili e non c'è dubbio che voglia morire. L'anima umana è complicata, potrebbe dover ancora fare i conti con la sofferenza, potrebbe doversi pentire domani. Se gli tolgo la vita oggi, domani non si pentirà...
Cosa significa porre fine alla vita con dignità?
Si tratta sempre di diritti umani e sì, avremmo il diritto a una fine dignitosa, il che non significa che potrò decidere io quando sarà finita.
Dio deve decidere, ma noi dobbiamo dare al paziente il massimo sostegno possibile.
Milioni di persone giacciono abbandonate nelle case di riposo o negli ospedali, senza ricevere l'amore che li aiuterebbe a superare la morte. Lo vedo come un problema molto più grande. Oggi la morte è un argomento tabù, non possiamo convivere con la morte nella comunità sociale, scappiamo dalla morte, quindi lasciamo stare gli sfortunati. Forse meno persone vorrebbero l’eutanasia attiva se la fine potesse essere più dignitosa per loro. C'erano le donne in lutto, la famiglia riunita, il morente salutava tutti. Ho anche paura che neanche il cane mi guardi per settimane. Non solo le leggi, non solo la medicina devono cambiare, ma anche il cuore umano.
Lei ha detto che sarebbe una situazione difficile per i medici se fosse consentita l'eutanasia attiva.
Come persona di fede, non voglio uccidere nessuno, nemmeno legalmente, perché le leggi di Dio non cambiano quando cambiano le leggi umane. Se un farmacista si rifiuta di mescolare il veleno che uccide una persona, cosa gli succede? Viene licenziato? In una brutta situazione si trova anche l'ostetrico-ginecologo che non abortisce per motivi di coscienza. E i medici che non vogliono partecipare all’eutanasia? Non ho mai visto un solo medico disposto a somministrare veleno a un paziente. Esiste il diritto all'autodeterminazione, il paziente può rifiutare le cure. Ma se una persona immagina se stessa come Dio, allora pensa che la nascita e la morte possano essere una sua decisione, anche se la vita è un dono di Dio. Ecco la differenza tra la nostra fede e una decisione basata solo su fattori umani.
Immagine in primo piano: Attila Lambert/Hungarian Kurír
