Ci sono le medicine, ma sono troppo costose perché la famiglia possa pagarle.
Il figlio di tre anni di Anikó Krucsó soffre di una malattia rara ed estremamente grave. Negli Stati Uniti esiste già una cura per questa malattia insidiosa, ma la cura è molto costosa, così i genitori dell'affascinante ragazzo hanno avviato una campagna di raccolta.
Anikó Krucsó e Adrián Kneifel hanno vissuto la quotidianità di genitori felici fino al 19 dicembre 2022, quando si è scoperto che il loro figlio, Ádin, soffre di una malattia grave, insidiosa e difficile da diagnosticare, che potrebbe costringerlo su una sedia a rotelle all'età di sei.
La madre del ragazzo ha detto che Ádin si è sviluppato proprio come i suoi coetanei, il primo brutto segno è stata la perdita di appetito, che li ha avviati sulla strada della diagnosi.
"Non aveva appetito, all'inizio lo attribuimmo al caldo estivo, ma poiché la situazione non migliorò durante l'inverno, lo portammo a fare un esame e l'esame del sangue mostrò che il fattore che indicava il grado di disgregazione muscolare e epatica i valori delle funzioni erano alti. Successivamente sono stati effettuati numerosi esami e poi ci è stato detto che mio figlio soffre di distrofia muscolare di Duchenne," ha ricordato Anikó, che non è il tipo che si tira indietro davanti agli ostacoli, ma improvvisamente crolla sotto il peso delle cattive notizie.
"Abbiamo saputo della diagnosi mentre ci preparavamo al Natale, poi sono arrivati giorni terribili, ero schiacciato sotto il peso della notizia devastante, ma nel profondo del cuore sentivo che ci sarebbe stata una soluzione al problema di mio figlio,
e tra le due vacanze ho già iniziato ad organizzarmi per la guarigione di Ádin," ha detto Anikó, che ha subito scoperto che negli Stati Uniti esiste già una terapia genica che promette ottimi risultati per la terribile malattia, ma il costo di questo trattamento è molto alto, per questo è stata lanciata una campagna di raccolta fondi.
"Sono già stati raccolti 92 milioni, ma il prezzo dell'infusione, comprese le cure ospedaliere, costa 1,3 miliardi di fiorini", ha detto la madre che lotta per suo figlio, fiduciosa che questa enorme somma verrà raccolta quest'anno, così da poter ricevere nel 2025 Ádin l'iniezione e il trattamento ospedaliero, che avrebbero impedito al ragazzino di peggiorare.
Ci sono ancora pochi segni della malattia, alcuni problemi di movimento indicano solo la malattia estremamente progressiva e distruttiva.
L'andatura di Ádin è un po' più goffa di quella dei suoi contemporanei, riesce a salire le scale solo con aiuto, e tende a stare in piedi appoggiandosi alle ginocchia.
È un ragazzino aperto, curioso, allegro e affascinante che spazza via tutti. Sempre più persone nel nostro Paese considerano la guarigione di Ádin una questione di cuore.
Sua madre è sicura che suo figlio non peggiorerà, sente che Ádin riceverà il giusto aiuto e potrà vivere una vita piena.
"Vorremmo chiedere la collaborazione del Paese, non possiamo e non vogliamo permettere che i soldi siano un ostacolo alla guarigione di nostro figlio di tre anni", ha sottolineato la madre.
Chi volesse sostenere il più possibile la guarigione di questo ragazzo sintomatico può trovare tutte le informazioni importanti sulla campagna di raccolta fondi sul sito della famiglia e sulla pagina social della Fondazione Együtt Ádin Kezét Fogva .
Immagine di copertina: C'è speranza per il bambino, ma servono ancora molti soldi
Fonte: Facebook/Fondazione Együtt Ádin Kezét Fogva
