Anche la madre di Gyimes, che da 21 anni alleva la figlia affetta da sindrome di Down, sognava un'associazione, un campo e una casa di accoglienza per bambini malati.
L'Associazione Happy Down opera dal 2013 e porta avanti incessantemente la sua missione: portare sorrisi, amicizia, apprendimento e comunità nella vita delle persone con sindrome di Down nella contea di Hargita. Tutto questo perché 21 anni fa Szilvia, la primogenita con un cromosoma in più, arrivò nella famiglia degli Ambrus Kingás che vivevano a Gyimesfelsőlok, suggellando così la vita della famiglia e del vicinato.
Ebbene, non in modo negativo - anche se all'inizio tutti i genitori devono affrontare i demoni del rifiuto e del senso di colpa - ma nel modo più positivo possibile: ha portato gioie extra e tante altre forme di realizzazione.
Il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale della sindrome di Down. L'articolo che consigliamo di rileggere è stato originariamente pubblicato il 1 settembre 2023.
Grazie a lui è stato creato Happy Down, che dovrebbe guidare i compagni di viaggio - sia le persone colpite che i loro familiari - verso "un luogo buono e sicuro", ci ha spiegato l'iniziatore, il cui scopo segreto è attirare gli estranei verso l'esterno. giornata del campo che si terrà questo fine settimana. Vorrebbe che più persone conoscessero i propri figli così da poter realizzare il suo altro grande sogno, costruire una casa residenziale per persone con sindrome di Down.
Perché sente che è sua responsabilità chiedersi "cosa succederà loro quando non ci saremo più?" rispondi alla domanda.
Il nome dell'Associazione Happy Down - nella cui creazione ha avuto un ruolo importante anche l'insegnante di educazione speciale Emese Lőrincz-Váta - può suonare familiare, poiché la formazione per tata Down è stata avviata nella contea di Hargita su iniziativa dei membri, in seguito al Esempio ungherese. Attualmente sono quindici le famiglie che fanno parte dell'associazione come membri attivi e la loro comunità è piena di "bambini" dagli 8 ai 42 anni affetti da sindrome di Down. Bambini, perché chi vive con una malattia genetica non può adattarsi all'attuale funzionamento della nostra società, quindi ha sempre bisogno di un po' di sostegno da parte dei genitori e delle famiglie, dice misuratamente Ambrus Kinga, poi aggiunge con tono speranzoso, a meno che la prima casa nell'area è stata costruita una struttura in cui, sotto la supervisione di infermieri e specialisti, è possibile vivere uno stile di vita autosufficiente e autosufficiente.
Ammette che aveva 19 anni quando ha dato alla luce sua figlia, non si aspettava che la vita le avrebbe presentato una sfida del genere e non ha ricevuto aiuto professionale in sala parto e nemmeno dopo. Sebbene accettasse facilmente la situazione, la famiglia dovette lavorare insieme per scoprire quali metodi e opzioni avrebbero funzionato, e questo era spesso un compito straziante. Si è sviluppato molto, ha studiato in modo da poter dare il massimo a suo figlio -
oggi, all'età di 42 anni, sta completando la formazione da assistente proprio per poter sostenere in futuro i bambini e i loro genitori come professionista e non solo come accompagnatore.
Come genitori di bambini con sindrome di Down, sono sicuri di poter diventare indipendenti se accanto a loro hanno una persona che guida i loro passi e le loro azioni, e uno spazio vitale intorno a loro che non li mette a confronto con i loro limiti, ma dà loro l'opportunità di svilupparsi a modo loro. I loro campi dimostrano almeno che le persone con sindrome di Down possono essere membri attivi della comunità. L'incontro annuale è ancora in corso a Pottyond e, durante la giornata delle porte aperte, sabato 2 settembre, gli estranei sono i benvenuti per assicurarsi che una casa residenziale che renda la vita più facile alle persone con sindrome di Down abbia il diritto di esistere.
Allo stesso tempo, le ore trascorse all'aria del Menáság possono offrire una buona opportunità per le persone coinvolte e per gli estranei di stabilire una relazione, per i partner di condividere tra loro i loro problemi quotidiani, per offrirsi reciprocamente consigli e aiuto emotivo.
"È molto importante che i genitori che crescono un bambino con sindrome di Down sentano di non essere soli, di appartenere ad una comunità in cui vengono ascoltati"
- La madre Gyimesi giustifica l'esistenza dell'associazione e del campo, e poi aggiunge che lo Stato non fornisce quasi alcun sostegno, non sono fortunati nemmeno nel campo dell'istruzione e dell'assistenza sanitaria, il che significa un onere finanziario per i genitori. Anche se l'associazione cerca di intercedere e chiedere sconti, non sempre ci riesce, quindi non sono molto ottimisti ora che hanno sognato una casa speciale per le persone coinvolte.
Come racconta, negli ultimi 10 anni tra le famiglie che partecipano all'associazione si sono formate strette amicizie, i genitori si sono uniti, cercano di compiere la loro missione come un'unica persona, anche se incontrano ostacoli. Già durante il periodo del parto si forniscono reciprocamente sostegno spirituale, perché il genitore è spesso smarrito, spaventato e non sa cosa fare con la responsabilità che gli è caduta in grembo. Oltre alla conoscenza, i membri dell'associazione irradiano anche tranquillità, perché sanno già, come hanno sperimentato in prima persona, che i bambini con sindrome di Down possono svilupparsi bene e che è importante fare di tutto per renderli autosufficienti. possibile, l'insegnante di educazione speciale (nel loro caso Emese, che accompagna i bambini fin dall'inizio), il nuoto, il movimento e l'appartenenza alla comunità.
E quest’ultima sarebbe davvero efficace se potessero vivere insieme e l’uno per l’altro, in armonia con la natura. A loro piacciono gli animali, gli piace portare le uova e sono anche in grado di dar loro da mangiare e da bere. Ad alcuni di loro piace disegnare, ad altri cantare o ballare, e la loro caratteristica comune è l'amore incondizionato, che non possono permettere che si perda in una casa severa e superficiale quando i genitori non ci sono più, ma loro devono comunque restare.
