Ein tiefes Gespräch über eine ALS-Diagnose, Leiden und den Abschluss eines Lebens in Würde. Zsuzsanna Thullners Interview.
Mit der Missionsärztin Réka Fodor verbindet ihn eine langjährige Freundschaft. Diesmal sprachen wir jedoch nicht über Nigeria und eine medizinische Mission, sondern über ihre ganz persönliche Erfahrung: die ALS-Erkrankung und den Tod ihres Mannes, des Schriftstellers Sándor Greguss, und darüber, was menschliches Leben aus göttlicher und menschlicher Sicht bedeutet und was Ernsthafte Fragen, die die aktive Sterbehilfe für Patienten und aus Sicht der Ärzte aufwirft.
Sie lebten siebenundzwanzig Jahre zusammen und hatten aus ihrer Ehe zwei Kinder, die einundzwanzigjährige Anna und die sechzehnjährige Kinga. Sie waren auch Arbeitspartner, Afréka I–II über die Mission in Nigeria. Bände wurden von Sándor auf der Grundlage von Rékas Geschichten geschrieben und gemeinsam durch das Land gereist, legten sie Zeugnis von Glauben, Mission, Ehe und wundersamer Heilung.
Es war nicht das erste Mal, dass Sándor dem Tod nahe war: Vor sieben Jahren litt er an einem Krebs, der als unheilbar galt, von dem er durch die spirituellen Übungen von Schwester Margaritha Valappila auf wundersame Weise geheilt wurde.
Danach sah er es auch als seine Pflicht an, die Sterbenden auf ihrem Weg zu begleiten und ihnen bei der Versöhnung mit Gott und den Menschen zu helfen. Er war neunundsechzig Jahre alt, voller Energie und Pläne, als die fortschreitende Lähmung ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) seinen Körper befiel.
Er musste Monate auf die Diagnose der seltenen Krankheit warten und starb vier Monate später an einer Lungenentzündung. Doch zuvor erfüllte er sich einen seiner Träume: Er reiste mit seiner Familie nach Andalusien. Zwar sitzt er bereits im Rollstuhl, aber umgeben von der fürsorglichen Liebe seiner Frau und seiner beiden Töchter genießt er die Schönheit und die Aromen des Lebens bis zum letzten Moment. Ich habe Grega – wie ihn seine Familie und Freunde nannten – . Er sprach offen über die Krankheit, den körperlichen Verfall und wie er diese Reise mit einem Lächeln über die Frauen und Töchter seiner Freunde gehen möchte, die deshalb die schönste Schule im Leben besuchen.
ALS ist eine heimtückische Krankheit, das Bild, was die Symptome bedeuten, zeichnete sich langsam ab. Was war deine Geschichte?
Vor sieben Jahren war Grega bereits von Krebs geheilt, also machten wir alle drei Monate einen Bluttest, alles war in Ordnung. Im Februar 2022 wurde er schließlich am Knie operiert, er bekam eine Prothese, er war sehr glücklich. Wir machten eine Tour durch Süditalien, er machte 20.000 bis 25.000 Schritte pro Tag und es ging ihm sehr gut. Es fiel im Dezember, dann wieder vor Weihnachten. Dann riefen wir den Krankenwagen, aber laut CT-Scan ging es ihm gut. Auf den Weihnachtsfotos war seine Nase leicht gequetscht. Der Neurochirurg András Csókay kam zum Abendessen und schlug vor, ein Wirbelsäulen-MRT durchzuführen, aber auch dort zeigte sich nur ein Leistenbruch, der nicht operiert werden musste. Anschließend schickte er ihn zu einer elektrophysiologischen Untersuchung, bei der untersucht wurde, wie weit der Reiz vom Gehirn bis zur Peripherie wandert. Das Ergebnis war schlecht, und da sprach Grega bereits langsamer und putzte sich mit beiden Händen die Zähne.
Im Nachhinein danke ich Gott, dass uns die Diagnose erst spät erreicht hat, denn wenn die Krankheit tödlich verläuft, ist es besser, wenn man es nicht früher weiß.
Als wir in den letzten Wochen auf das Ergebnis warteten, hatte ich bereits eine Ahnung davon, was es sein würde, und war froh, dass ich warten musste. Dann erhielt ich den Gergely Alexandra Award, Pater Izunna kam aus Nigeria... Eine Woche zuvor fragte Grega auch: Glaubst du, ich habe ALS? Es könnte sogar sein, dass ich ihn nicht angelogen habe, sagte ich, aber mein Herz war zerrissen. In Nigeria wurde die Gebetskette bereits organisiert; dorthin, um zu Hause keinen Aufruhr zu verursachen, da er noch nicht das Siegel hatte, dass er sterben würde.
Die Diagnose ALS zu bekommen war eine harte Prüfung. Wie haben Sie es erhalten?
Grega war in ernsten Angelegenheiten immer einfach. Er fragte immer wieder, ob es eine Behandlung dafür gäbe. Der Arzt meinte, dass es keine gibt, nur dass man ihm die Hilfsmittel, zum Beispiel einen Rollstuhl, verschreiben kann... Diese Worte trafen mich wirklich, da er zu diesem Zeitpunkt nur langsamer ging und sprach. An diesem Tag setzte er sich vor den Computer und schrieb auf, was mit ihm los war, bat um Gebete und sagte ihm, dass er am Ende ertrinken würde.
Eine schlimmere Krankheit als diese kann man sich kaum vorstellen: Man wird gelähmt, kann nicht sprechen, ist in seiner eigenen Welt gefangen und erstickt am Ende, während das Bewusstsein völlig intakt bleibt.
Im April besuchte er Schwester Margarithas Exerzitien in Felsőmocsolád, wo er zuvor geheilt worden war und wohin er seitdem viele Menschen zur Bekehrung und Heilung mitgenommen hat. Die Schwester sagte, dass Jesus verherrlicht werden würde. Sie beteten in vielen charismatischen Gruppen für ihn, was schön war. Viele Leute schickten unaufgefordert Informationen, aber wir baten um Gebete, nicht um Allheilmittel.
Sándor, der Schriftsteller war, lehrte sein ganzes Leben lang und gab diese Mission auch während seiner Krankheit nicht auf. Ich hatte Angst, ihn im Sommer anzurufen, aber er gab mir sehr gerne ein Interview.
Er wurde durch seine wundersame Heilung vor sieben Jahren verwandelt, er hatte einen sehr tiefen Glauben. Er wusste die ganze Zeit, dass es ihm jetzt nicht besser gehen würde, sein Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag. Vier Monate lang opferte er jeden Tag und schrieb aktiv. Er war bereit, seinen Glauben nicht zu verlieren, auch wenn er lange Zeit regungslos litt. Als es ihm schlechter ging, musste er sich gefragt haben, wie sein Leben enden würde. Wenn es eine medizinische Behandlung gegeben hätte, hätte er diese akzeptiert, wir haben uns auch mit Medikamenten im Versuchsstadium befasst.
Er liebte uns sehr, er liebte das Leben sehr, aber er gab es Gott und ging mit ihm auf die Straße.
Ich glaube nicht, dass er jemals Angst hatte, aber er hat uns damit nicht belastet. Unermessliche Ruhe und Liebe gingen von ihm aus, auch von seinen Beiträgen. Er verschönerte nicht, er akzeptierte die tödliche Krankheit, er bezeugte sein Leben und sein Sterben: Ihr müsst Gott verherrlichen, auch wenn die Umstände auf Erden nicht nach euren Berechnungen verlaufen. Er beklagte sich nie, aber wenn er Hilfe brauchte, sprach er immer. Er war nicht auf der Suche nach einem Wundermittel. In den letzten Tagen hat Satan ihn mit dem Versprechen versucht, ihn heilen zu können. Aber er sagte zu ihm: „Ich bin bereits erlöst.“ Gott wurde durch ihn wirklich verherrlicht. Er muss die vielen Gebete erhört haben und sich schneller erholt haben als die meisten ALS-Patienten. Das große Leid im Krankenhaus konzentrierte sich auf zehn Tage, es ist eine Gnade, dass er ihm die zwei oder drei Jahre erspart hat, in denen er in seiner Welt eingeschlossen ist und seine Gedanken nicht mitteilen kann.
Wie ist das Leben mit einer ALS-Diagnose, wie lebte die Familie danach?
Bis in die letzten Tage haben wir auf ein Wunder gewartet, ich habe ihm immer eine Chance zur Heilung gegeben. Ich hatte bereits mein Ticket nach Ghana, Tausende Menschen warteten und die niedergelassenen Ärzte, die mich begleiteten. Ich wollte die Reise absagen, aber er sagte, ich solle jetzt gehen, wenn er noch für sich selbst sorgen könne, und es wäre eine Sünde, wenn der Tod von zweitausend Menschen seine Seele austrocknen würde. Unsere Gemeinde in Fót und unsere Freunde organisierten die Koma-Bowl, jeden Tag kochte jemand. Dann kam der medizinische Einsatz in Nigeria, auch unsere Tochter Anna und ihre Freundin Szabi kamen, die fünfzehnjährige Kinga blieb bei Grega, die sich ganz hingab. Es war keine qualifizierte Krankenschwester nötig, man musste ihn aufheben, wenn er stürzte, mit ihm reden, ihm beim Anziehen der Schuhe helfen; Amateurhilfe und Liebe waren nötig.
Er tat es mit einer Geduld, die ich nicht aufbringen konnte. Viele Menschen möchten das Kind vom kranken Elternteil wegnehmen, damit es es nicht in einem solchen Zustand sieht, aber Kingas Persönlichkeit wurde dadurch definitiv erfüllt, obwohl ich weiß, dass er dem Schmerz nicht entgangen ist.
Auf unserer Reise nach Spanien bestand Annas Aufgabe darin, die Nonne zu schieben, sie beschwerte sich kein einziges Mal, sie holte den Rollstuhl heraus und stellte ihn zehnmal am Tag ein.
Du hast mich auf eine dreiwöchige Tour durch Andalusien mit auf ein unglaubliches Abenteuer genommen, das Grega nicht aufgeben wollte. Du hast es auch nicht für unmöglich gehalten?
Es waren drei gegen einen, alle außer mir wollten gehen. Gott sei Dank habe ich die Familienabstimmung nicht gewonnen. Vor 22 Jahren waren Grega und ich bereits dort und wollten es schon immer unseren Töchtern zeigen. Es wird kein Urlaub wie sonst, sagte ich ihnen. Kein Problem, antworteten sie. Wir kauften einen tragbaren Rollstuhl, Anna hatte einen neuen Führerschein und wir fuhren neuntausendfünfhundert Kilometer. Sind Sie Teil des Problems oder Teil der Lösung? Wir haben uns gefragt und die Probleme gelöst. Grega schluckte und hustete jeden Tag, aber er genoss die köstlichen Geschmäcker und Gerüche, wir tranken Wein. In den Restaurants schauten uns alle an, ich musste in alle Herrentoiletten gehen, mich überall entschuldigen, um sie hochzuheben. Auf dem Heimweg am Gardasee hustete er die ganze Nacht und musste einen Krankenwagen rufen. Ein privater Krankenwagen verpflichtete sich, ihn nach Hause zu bringen, und dort geschah ein kleines Wunder: Nachts ging es ihm besser, es gab genug Sauerstoff, um den ganzen Weg nach Vác zu schaffen. Am dritten Tag im Krankenhaus haben wir sogar Kontakte geknüpft.
Er litt zehn Tage lang im Krankenhaus, bevor er starb. Wir folgten ihm in den sozialen Netzwerken, viele von uns beteten für ihn.
Er starb am zehnten Tag an einer Lungenentzündung. Gott nahm ihn zu sich. Natürlich können wir fragen, warum er ihn nicht geheilt hat, aber wir wissen, dass das Leben in den Himmel führt, und wir schulden ihm großen Dank. Menschlich gesehen tut es weh, weil unsere physischen Dinge da sind, und nach siebenundzwanzig Jahren Ehe vermisse ich ihn sehr. Aber wie kann ich dem lieben Gott Rechenschaft ablegen? Das erste Weihnachtsfest war ohne ihn sehr schwierig, wir waren am Boden zerstört. Es gibt Sackgassen, ich verstehe nicht einmal, wie ein Ungläubiger nicht verrückt werden kann.
Nach einer wundersamen Genesung ist es leicht zu glauben, aber nicht so sehr, wenn jemand so schnell stirbt.
„Neide Jesus nicht“, sagte Csókay, als ich Selbstmitleid hatte.
Haben Sie darüber nachgedacht, wie Sie dieses Leid verkürzen können?
Selbst in den letzten zehn Tagen hofften wir insgeheim auf eine wundersame Genesung. Kinga sagte, sie würde sich lieber jahrelang um die Nonne kümmern, als sie zu verlieren. Ich konnte dazu nur sagen, dass er höchstwahrscheinlich sterben wird, aber er hat ein so schönes Leben geführt, dass er in den Himmel kommt.
Auch gläubige Menschen haben Angst, nicht so sehr vor dem Moment des Todes, sondern eher vor dem tragischen Weg, der dorthin führt. Jeder hat Angst, dass er unter unwürdigen Bedingungen, verlassen und sich selbst verschlossen, sehr leiden wird.
Ich hatte auch Angst, aber wir wollten von Anfang an sein Leben verlängern. Lange Zeit dachten wir, er sei noch nicht in diesem Zustand, da er sprechen und essen konnte ... Er schwebte über uns wie das Damoklesschwert, dass uns ein langes Leiden bevorstand. Als ich ihm sagte, dass er eine Magensonde brauchen würde, um ihn zu ernähren und nicht zu schlucken, wollte er nicht, dass er jemals wieder Rindfleisch schmeckte. Als Patient können Sie heute noch entscheiden, dass Sie keine heroischen Anstrengungen wollen, Sie können eine Behandlung ablehnen. Aktive Sterbehilfe kam für uns nie in Frage. Woher wissen Sie, wie viele Menschen Grega durch sein Leiden gerettet hat? Er hat sein Leiden für die Bekehrung unzähliger Menschen geopfert. Er nahm den tödlichen Zustand an und zeigte ihn. Er hat unzählige Bücher darüber geschrieben und sogar Texte gespeichert, um sie den Menschen auch dann weitergeben zu können, wenn er nicht mehr schreiben kann. Viele Leute lasen seine Beiträge, weshalb wir das Buch Megyek haza veröffentlichten, weil die Nachfrage nach seinen Worten groß war. Aus göttlicher Sicht haben seine Gedanken in den letzten vier Monaten viel mehr Menschen erreicht.
Unser Kompass muss göttlich sein: Auch wenn wir oft scheitern, ist es wichtig, dass unser Plan, unser Ziel zum Göttlichen führt, weil unser Leben menschlich ist.
Wie sehen Sie als Arzt diese äußerst schwierige Situation, wenn der Patient immer mehr leidet?
Kein Arzt möchte einem Patienten Gift spritzen, damit dieser aktiv an einem Mord beteiligt wird, aber die meisten Ärzte sind keineswegs dafür, dass eine Lebensverlängerung völlig sinnlos ist. Der Patient hat weiterhin das Recht auf Selbstbestimmung. Wenn ich einem Patienten mit Bluthochdruck Medikamente verschreibe und er sie nicht einnimmt, muss ich nicht die Polizei rufen. Ethische Aspekte kommen ins Spiel, wenn man ihn vom Beatmungsgerät trennen oder ihm einen Wirkstoff verabreichen muss, der sein Leben beendet.
Palliativpflege sollte in Ungarn und in der gesamten westlichen Kultur, wo das menschliche Alter vorangetrieben wurde, entwickelt werden.
Bei ALS gibt es nicht viele Möglichkeiten, aber dem Patienten kann Sauerstoff und eine Magensonde verabreicht und er von einem Psychologen behandelt werden, was seine Ängste lindern kann. In Nigeria liegt das Durchschnittsalter bei 52 Jahren, schwere chronische Krankheiten treten dort oft gar nicht auf. Die Generationen leben zusammen, wenn ein Elternteil krank wird, ist bekannt, welches Kind für die Pflege verantwortlich ist. Im Westen stellt sich jedoch die Frage nach Einsamkeit, Verlassenheit, Lebensqualität ... Kein Wunder, dass viele Patienten Angst haben, dass ihre Familien sich nicht um sie kümmern. Auch die Liebe der Menschen muss sich entwickeln; Viele entscheiden sich für Arbeit und Karriere und kümmern sich nicht um einen älteren Verwandten.
Ich frage Sie als Arzt auch: Welche Folgen kann die Zulassung aktiver Sterbehilfe haben?
Millionen könnten gefährdet sein; Am meisten befürchte ich, dass es einfacher wird, die Menschen aufzugeben, und dass es viel mehr Missbrauch geben wird. Durch Manipulation kann man einen älteren Menschen dazu bringen, sich für den Tod zu entscheiden. Nehmen wir an, ich bin ein Verwandter und warte auf das Erbe, und ich flüstere ihm immer wieder ins Ohr: „Oh, armes Ding, es ist so schrecklich, der Tod ist besser als das, ich kann es nicht ertragen, dein Leiden zu sehen, und dann will auch der alte Mann sterben. Wenn ich dir sage, dass du hässlich und fett bist, wirst du es glauben und irgendwann einen Psychologen aufsuchen.
Wenn du einem Sterbenden sagst, dass du es nicht aushältst, das Leben also kein Leben mehr ist, du dich in einer unwürdigen Lage befindest, genügt ihm das, um eine Entscheidung zu treffen.
Wenn vielleicht ein schlimmerer Tag kommt, eine Welle von Depressionen, möchte der Patient seinem Leben ein Ende setzen. Dann, zwei Wochen später, als sein Gesundheitszustand sich deutlich verschlechtert, kämpft er bereits um sein Leben. Die Wellen in der menschlichen Seele sind riesig. Es gibt unzählige solcher Fälle. Stellt sich zum Beispiel heraus, dass jemand Krebs hat, schwört er, das Gift zu trinken, erhängt sich. Dann vergeht die Zeit, er bekommt eine Chemotherapie, verliert dreißig Kilo, ist in einem schrecklichen Zustand und es besteht kein Zweifel daran, dass er sterben möchte. Die menschliche Seele ist kompliziert, sie muss vielleicht noch mit Leid fertig werden, sie muss vielleicht morgen Buße tun. Wenn ich ihm heute das Leben nehme, wird er morgen nicht bereuen ...
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Was bedeutet es, das Leben in Würde zu beenden?
Es geht immer um Menschenrechte, und ja, wir hätten das Recht auf ein würdiges Ende, was nicht bedeutet, dass ich entscheiden kann, wann es vorbei ist.
Gott muss entscheiden, aber wir sollten dem Patienten die größtmögliche Unterstützung zukommen lassen.
Millionen liegen verlassen in Altenheimen oder Krankenhäusern, sie erhalten nicht die Liebe, die ihnen am Ende über den Tod hinweghelfen würde. Ich sehe darin ein viel größeres Problem. Heute ist der Tod ein Tabuthema, wir können mit dem Sterben in der sozialen Gemeinschaft nicht leben, wir laufen vor dem Tod davon und lassen die Unglücklichen in Ruhe. Vielleicht würden sich weniger Menschen aktive Sterbehilfe wünschen, wenn das Ende für sie würdevoller wäre. Früher waren die trauernden Frauen da, die Familie versammelte sich, der Sterbende verabschiedete sich von allen. Ich habe auch Angst, dass der Hund mich auch wochenlang nicht ansieht. Nicht nur die Gesetze, nicht nur die Medizin müssen sich ändern, sondern auch das menschliche Herz.
Sie haben erwähnt, dass es für Ärzte eine schwierige Situation wäre, wenn aktive Sterbehilfe erlaubt wäre.
Als gläubiger Mensch möchte ich niemanden töten, nicht einmal legal, denn Gottes Gesetze ändern sich nicht, wenn sich die menschlichen Gesetze ändern. Wenn ein Apotheker sich weigert, das Gift zu mischen, das einen Menschen tötet, was passiert dann mit ihm? Wird er gefeuert? Auch der Geburtshelfer-Gynäkologe, der aus Gewissensgründen keinen Schwangerschaftsabbruch vornimmt, steht schlecht da. Was ist mit Ärzten, die sich nicht an der Sterbehilfe beteiligen wollen? Ich habe noch nie einen einzigen Arzt gesehen, der bereit wäre, einem Patienten Gift zu verabreichen. Es besteht ein Selbstbestimmungsrecht, der Patient kann eine Behandlung verweigern. Aber wenn sich ein Mensch als Gott vorstellt, dann denkt er, dass Geburt und Tod seine Entscheidung sein können, obwohl das Leben ein Geschenk Gottes ist. Hier liegt der Unterschied zwischen unserem Glauben und einer Entscheidung, die nur auf menschlichen Faktoren basiert.
Ausgewähltes Bild: Attila Lambert/ungarischer Kurír
