"Contrariamente alla credenza popolare, l'ospizio non riguarda principalmente la morte, ma la vita alla fine della vita o, se preferisci, la vita prima della morte". Il direttore medico Gábor Benyó gestisce la Tábitha House a Törökbálint dal settembre 2011, aiutando e sostenendo centinaia di bambini e le loro famiglie - nel percorso più difficile.

Nato da un'idea, fondatore e principale sostenitore di Tábitha Ház è l'imprenditore informatico László Galambos, che, in quanto padre di due bambini sani, ha offerto la propria casa e l'ha trasformata in un ospizio per bambini, in modo che anche nelle situazioni più disperate potesse sarebbe "colui che tiene per mano i bambini e le loro famiglie".

La prima bambina malata è arrivata nel settembre 2011. Da allora, qui hanno trovato aiuto e ricovero più di cento famiglie - nell'ambito della dimissione, del transito (formazione all'assistenza domiciliare) o dell'assistenza di fine vita - che stanno allevando un bambino affetto da una malattia incurabile o cronica malattia. Tábitha è attualmente l'unica casa-ospizio per bambini del paese, con cinque posti letto e un ampio appartamento con ingresso indipendente, dove la famiglia può stare insieme in pace e tranquillità nelle ultime settimane e giorni. Tutte le forme di assistenza sono gratuite, grazie alle aziende sponsor, ai donatori privati ​​e al Baptist Charity Service, che integrano i finanziamenti statali.

Anita Farkas ha parlato del mondo degli hospice per bambini con il direttore medico Gábor Benyó.

Pieno di calore, luce, amore e serenità: nell'unica casa di accoglienza per bambini del paese, tutto non parla di morte, ma di vita, e di come valga la pena vivere e morire. Gábor Benyó gestisce la Tábitha House a Törökbálint sin dalla sua fondazione nel settembre 2011. Durante questo periodo, più di trecento famiglie che allevano bambini che vivono con una malattia incurabile o cronica hanno trovato qui aiuto e riparo.

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Quando siamo arrivati, stavano parlando con una madre di ottimo umore, mentre uno spaniel correva su e giù. Nonostante la spaventosa parola ospizio, Tábitha Ház è piena di vita.

Inoltre, per quanto incredibile sia, tutti noi qui, compresi i nostri infermieri, psicologi e volontari, siamo persone piuttosto umane. Hanno giorni migliori e giorni peggiori, a volte ci stanchiamo, a volte ci stanchiamo, ma in fondo cerchiamo di fare il nostro lavoro allegramente e allegramente. Contrariamente alla credenza popolare, l'hospice non riguarda principalmente la morte, ma la vita alla fine della vita o, se preferisci, la vita prima della morte. Il nostro compito principale è quindi quello di abbellire e facilitare la vita quotidiana dei bambini che soffrono di malattie mortali o che accorciano la vita. E sì,

capita spesso che accompagniamo il nostro bambino "di ritorno", anche per anni, fino all'ultimo respiro.

Ma se dovessimo morire noi stessi in ogni caso del genere, non saremmo in grado di rivolgerci a coloro che arrivano con lo stesso cuore aperto e lo stesso amore.

Come puoi persino abbellire una strada del genere che sembra incredibilmente difficile dall'esterno?

Ad esempio, se liberiamo il genitore dall'onere della cura continua del bambino per alcuni giorni o settimane nelle cosiddette cure di soccorso; questo accade anche con la madre che hanno conosciuto. Oppure aiutiamo gli ospedali per un tempo più o meno lungo in modo simile. Molti bambini sono bloccati in varie istituzioni mediche perché, ad esempio, hanno bisogno di ventilazione meccanica o alimentazione o farmaci speciali, che i loro parenti non possono risolvere a casa a causa di difficoltà mentali o finanziarie. Non è che i genitori non vogliano fare del loro meglio: siamo stati condizionati, fin dal mondo animale, a proteggere a tutti i costi la nostra prole. Che senza pensare saltiamo davanti alla bestia invece che a loro. Ma sfortunatamente esiste una bestia come il cancro o una grave malattia metabolica, a cui non possiamo gettarci davanti invece del bambino. L'hospice infantile e le cure palliative finalizzate ad alleviare ed eliminare le sofferenze fisiche e psichiche non sono solo al centro dei bambini malati.

Ma tutta la famiglia?

SÌ. Il bambino ha i suoi pesanti fardelli, ma anche quelli che lo circondano. Ad esempio, fratelli e sorelle, per i quali potrebbe non esserci abbastanza tempo, energia o attenzione. Oppure c'è la questione delle condizioni fisiche: un bambino morente può essere portato a casa quando tre o quattro persone condividono una stanza? I genitori quindi a volte devono prendere decisioni molto difficili e dolorose. È positivo se hanno supporto e aiuto in questo,

qualcuno che non giudica, perché non dovresti mai.

Quanto è facile chiedere e accettare aiuto?

Niente affatto, soprattutto per le madri. Una madre di solito pensa che un bambino malato sia la sua croce, che deve portare ad ogni costo. Ad esempio, si nutre anche se dura un'ora e rifiuta l'alimentazione con sondino gastrico dall'intestino. E se un pasto dura un'ora, quattro volte al giorno sono già quattro ore. Se solo due di loro fossero stati liberati, la madre avrebbe potuto dedicare quel tempo ai suoi fratelli, al signore, a se stessa, a suo marito, al suo lavoro, ai suoi hobby, qualunque cosa. Tutti hanno bisogno di ricarica, rigenerazione,

altrimenti prima o poi la potenza che si credeva infinita si esaurirà.

Possiamo aiutare molto in questo, sia andando a casa, dando consigli, formando o prendendoci cura del bambino il più attentamente possibile qui a Tábitha. Abbiamo avuto una coppia con genitori divorziati in cui la madre ha affermato che se ci avessero trovato prima, il loro matrimonio potrebbe non essere finito. Perché bisogna vedere che la maggior parte delle persone affronta tutto questo come un lupo solitario, più a lungo persiste la malattia, più sono isolate dal mondo esterno. Al giorno d'oggi, le persone trovano sempre più difficile accettare cose spiacevoli comunque.

La morte, per esempio?

Anche.

È un luogo comune, ma con il fatto che le famiglie numerose si sono disgregate, la maggior parte degli anziani muore negli ospedali o in altre istituzioni, senza contare che non incontriamo la morte da vicino, non impariamo nemmeno a convivere con un paziente cronico.

E se si dice che qualcosa è incurabile, spesso scatta l'attesa ingiustificata di un miracolo. Che se non qui, allora in Germania o in Inghilterra, ma negli Stati Uniti devono aver già capito qualcosa. Questo è in qualche modo comprensibile, ma crea una falsa illusione di immortalità: purtroppo, nonostante le migliori opportunità, nonostante lo sviluppo su larga scala della medicina, ancora oggi non è possibile riparare tutto ciò che è andato storto. E questo, per quanto difficile, a un certo punto devi accettarlo. Anche per noi medici e operatori sanitari. Per fare questo, dobbiamo abbandonare la nostra stessa vanità professionale, l'idea che il successo del lavoro di un guaritore possa essere misurato solo nella completa guarigione, e se un paziente riceve cure palliative o hospice, è un fallimento professionale. Penso che il nostro lavoro a Tábitha possa davvero essere definito un successo. Con l'esenzione aiutiamo tante famiglie, e durante le cure dirette di fine vita,

se non c'è modo di farlo a casa, offriamo l'opportunità di un addio indolore, amorevole, dignitoso.

L'intervista completa può essere letta QUI!