„Wbrew powszechnemu przekonaniu w hospicjum nie chodzi przede wszystkim o śmierć, ale o życie pod koniec życia lub, jak kto woli, życie przed śmiercią”. Dyrektor medyczny Gábor Benyó od września 2011 roku prowadzi Dom Tábitha w Törökbálint, pomagając i wspierając setki dzieci i ich rodziny – na najtrudniejszej ścieżce.

Pomysłodawcą, założycielem i głównym sponsorem Tábitha Ház jest przedsiębiorca IT László Galambos, który jako ojciec dwójki zdrowych dzieci zaoferował własny dom i przekształcił go w hospicjum dla dzieci, aby nawet w najbardziej rozpaczliwych sytuacjach mógł byłby „tym, który trzyma za ręce dzieci i ich rodziny”.

Pierwsza chora dziewczynka pojawiła się we wrześniu 2011 roku. Od tego czasu pomoc i schronienie znalazło tu ponad sto rodzin – w ramach wypisu, tranzytu (nauczania w opiece domowej) czy opieki u schyłku życia – wychowujących dziecko z nieuleczalną lub przewlekłą chorobą choroba. Tábitha to obecnie jedyne w kraju hospicjum dla dzieci, z pięcioma łóżkami i przestronnym mieszkaniem z osobnym wejściem, w którym rodzina może przebywać razem w ciszy i spokoju w ostatnich tygodniach i dniach. Wszystkie formy opieki są bezpłatne dzięki firmom sponsorującym, prywatnym darczyńcom i Baptist Charity Service, które uzupełniają fundusze państwowe.

Anita Farkas rozmawiała o świecie hospicjum dziecięcego z dyrektorem medycznym Gáborem Benyó.

Pełne ciepła, światła, miłości i pogody ducha: w jedynym w kraju hospicjum dla dzieci nie chodzi o śmierć, ale o życie, o to, jak warto żyć i umierać. Gábor Benyó prowadzi Dom Tábitha w Törökbálint od jego założenia we wrześniu 2011 roku. W tym czasie ponad trzysta rodzin wychowujących dzieci dotknięte nieuleczalną lub przewlekłą chorobą znalazło tu pomoc i schronienie.

***

Kiedy przyjechaliśmy, rozmawiali z matką w bardzo dobrym nastroju, podczas gdy spaniel biegał tam iz powrotem. Pomimo przerażającego słowa hospicjum, Tábitha Ház jest pełna życia.

Co więcej, choć jest to niewiarygodne, wszyscy tutaj, w tym nasze pielęgniarki, psychologowie i wolontariusze, jesteśmy całkiem ludzcy. Mają lepsze i gorsze dni, czasem się męczymy, czasem się męczymy, ale w zasadzie staramy się wykonywać swoją pracę radośnie i wesoło. Wbrew powszechnemu przekonaniu w hospicjum nie chodzi przede wszystkim o śmierć, ale o życie na końcu życia lub, jak kto woli, przed śmiercią. Naszym głównym zadaniem jest zatem upiększanie i ułatwianie codziennego życia dzieciom cierpiącym na zagrażające życiu lub skracające życie choroby. I tak,

często zdarza się, że towarzyszymy naszemu „powracającemu” dziecku nawet latami, aż do ostatniego tchnienia.

Ale gdybyśmy sami umierali w każdym takim przypadku, nie bylibyśmy w stanie zwrócić się do tych, którzy przybywają z tym samym otwartym sercem i miłością.

Jak w ogóle upiększyć taką drogę, która z zewnątrz wygląda na niemożliwie trudną?

Na przykład, jeśli zwolnimy rodzica z ciężaru ciągłej opieki nad dzieckiem na kilka dni lub tygodni w tzw. opiece zastępczej; dzieje się tak również z matką, którą poznali. Albo w podobny sposób pomagamy szpitalom dłużej lub krócej. Wiele dzieci utknęło w różnych placówkach medycznych, ponieważ na przykład potrzebują mechanicznej wentylacji lub specjalnego żywienia lub leków, z którymi ich bliscy nie mogą sobie poradzić w domu z powodu trudności psychicznych lub finansowych. Nie chodzi o to, że rodzice nie chcą robić wszystkiego, co w ich mocy: od świata zwierząt jesteśmy uwarunkowani, aby chronić nasze potomstwo za wszelką cenę. Że bez zastanowienia skaczemy przed bestię zamiast nich. Ale niestety istnieje taka bestia jak rak czy poważna choroba metaboliczna, której nie możemy rzucić się przed siebie zamiast dziecka. Opieka hospicyjna i paliatywna dla dzieci mająca na celu łagodzenie i eliminowanie cierpień fizycznych i psychicznych jest w centrum zainteresowania nie tylko dzieci chorych.

Ale cała rodzina?

Tak. Dziecko ma swoje własne ciężkie brzemię, ale tak samo jak inni wokół niego. Na przykład bracia i siostry, dla których może brakować czasu, energii lub uwagi. Albo kwestia warunków fizycznych: czy umierające dziecko można zabrać do domu, gdy trzy lub cztery osoby dzielą pokój? Dlatego rodzice czasami muszą podejmować bardzo trudne i bolesne decyzje. Dobrze, jeśli mają w tym wsparcie i pomoc,

kogoś, kto nie ocenia, bo nigdy nie powinieneś.

Jak łatwo jest poprosić o pomoc i ją przyjąć?

Wcale nie, zwłaszcza dla matek. Matka zwykle myśli, że chore dziecko to jej krzyż, który musi nieść za wszelką cenę. Na przykład karmi się, nawet jeśli trwa to godzinę i odrzuca karmienie przez sondę żołądkową z jelit. A jeśli posiłek trwa godzinę, cztery razy dziennie to już cztery godziny. Gdyby zwolniono tylko dwoje z nich, matka mogłaby poświęcić ten czas rodzeństwu, proszę pana, sobie, mężowi, pracy, hobby, czymkolwiek. Każdy potrzebuje doładowania, regeneracji,

inaczej prędzej czy później wyczerpie się moc uważana za nieskończoną.

Możemy w tym bardzo pomóc, czy to chodząc do domu, udzielając porad, szkoląc, czy też dbając o dziecko tak ostrożnie, jak to tylko możliwe, tutaj w Tábitha. Mieliśmy parę z rozwiedzionymi rodzicami, której matka stwierdziła, że ​​gdyby nas znaleźli pierwsi, ich małżeństwo mogłoby się nie zakończyć. Ponieważ trzeba zauważyć, że większość ludzi przechodzi przez to wszystko jako samotny wilk, im dłużej choroba trwa, tym bardziej są odizolowani od świata zewnętrznego. W dzisiejszych czasach ludziom coraz trudniej jest zaakceptować nieprzyjemne rzeczy.

Na przykład śmierć?

Również.

To codzienność, ale biorąc pod uwagę fakt, że rodziny wielodzietne się rozpadły, większość starszych osób umiera w szpitalach czy innych instytucjach, nie mówiąc już o tym, że nie spotykamy się ze śmiercią z bliska, nie uczymy się też żyć z przewlekłym pacjentem.

A jeśli mówi się, że coś jest nieuleczalne, często zaczyna się nieuzasadnione oczekiwanie na cud. Że jeśli nie u nas, to w Niemczech czy Anglii, to w Stanach już coś wymyślili. Jest to poniekąd zrozumiałe, ale stwarza fałszywe złudzenie nieśmiertelności: niestety, mimo lepszych możliwości, pomimo rozwoju medycyny na wielką skalę, nawet dzisiaj nie da się naprawić wszystkiego, co poszło nie tak. I to, bez względu na to, jak trudne, w pewnym momencie trzeba to zaakceptować. Również dla nas lekarzy i pracowników służby zdrowia. Aby to zrobić, musimy porzucić własną próżność zawodową, przekonanie, że sukces pracy uzdrowiciela może być mierzony tylko całkowitym wyzdrowieniem, a jeśli pacjent otrzymuje opiekę paliatywną lub hospicyjną, jest to zawodowa porażka. Myślę, że naszą pracę w Tábitha rzeczywiście można nazwać udaną. Ze zwolnieniem pomagamy wielu rodzinom, a podczas bezpośredniej opieki schyłkowej

jeśli nie ma takiej możliwości w domu, oferujemy możliwość bezbolesnego, pełnego miłości i godnego pożegnania.

Cały wywiad można przeczytać TUTAJ!