O stowarzyszeniu, obozie i domu opieki dla chorych dzieci marzyła także matka z Gyimes, która od 21 lat wychowuje córkę z zespołem Downa.
Stowarzyszenie Happy Down działa od 2013 roku i nieprzerwanie realizuje swoją misję: wnosi uśmiech, przyjaźń, naukę i wspólnotę w życie osób z zespołem Downa w hrabstwie Hargita. Wszystko dlatego, że 21 lat temu Szilvia, pierworodne dziecko z dodatkowym chromosomem, przybyła do rodziny Ambrusów Kingásów mieszkających w Gyimesfelsőlok i tym samym przypieczętowała życie rodziny i okolicy.
No cóż, nie w negatywny sposób – choć na początku wszyscy rodzice muszą stawić czoła demonom odrzucenia i obwiniania się – ale w jak najbardziej pozytywny sposób: przyniosło to dodatkowe radości i wiele innych form spełnienia.
Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Artykuł, który polecamy do ponownej lektury, ukazał się pierwotnie 1 września 2023 roku.
Dzięki niemu powstał Happy Down, który ma za zadanie prowadzić współtowarzyszy podróży – zarówno tych dotkniętych chorobą, jak i członków ich rodzin – do „dobrego i bezpiecznego miejsca”, którym podzielił się z nami inicjator, którego nieujawnionym celem jest przyciągnięcie w odkrywkę osób z zewnątrz dzień obozu, który odbędzie się w ten weekend. Chciałby, aby więcej osób poznało swoje dzieci, aby mógł rozpocząć swoje kolejne wielkie marzenie, jakim jest budowa domu mieszkalnego dla osób z zespołem Downa.
Ponieważ czuje, że jego obowiązkiem jest zadać sobie pytanie: „co się z nimi stanie, gdy nas już nie będzie w pobliżu?” Odpowiedz na pytanie.
Nazwa Stowarzyszenia Happy Down – w powstaniu którego ważną rolę odegrała także nauczycielka edukacji specjalnej Emese Lőrincz-Váta – może wydawać się znajoma, gdyż w powiecie Hargita z inicjatywy członków, zgodnie z inicjatywą członków, rozpoczęło się szkolenie niani Down. Przykład węgierski. Obecnie aktywnymi członkami stowarzyszenia jest piętnaście rodzin, a ich społeczność wypełniona jest „dziećmi” w wieku od 8 do 42 lat z zespołem Downa. Dzieci, bo osoby żyjące z chorobą genetyczną nie potrafią przystosować się do obecnego funkcjonowania naszego społeczeństwa, dlatego zawsze potrzebują odrobiny wsparcia ze strony rodziców i rodziny – mówi miarowo Ambrus Kinga, po czym dodaje pełnym nadziei tonem, chyba że pierwszy dom na terenie zbudowano teren, w którym pod nadzorem pielęgniarek i specjalistów mogą oni prowadzić samowystarczalny, samowystarczalny tryb życia.
Przyznaje, że gdy urodziła córkę, miała 19 lat, nie spodziewała się, że życie postawi ją przed takim wyzwaniem, nie otrzymała fachowej pomocy ani na sali porodowej, ani później. Chociaż łatwo zaakceptował tę sytuację, rodzina musiała współpracować, aby ustalić, jakie metody i opcje okażą się skuteczne, a było to często rozdzierające serce zadanie. Bardzo się rozwinął, uczył się, żeby móc dać swojemu dziecku jak najwięcej -
dziś, mając 42 lata, kończy kurs asystenta właśnie po to, aby w przyszłości móc wspierać dzieci i ich rodziców jako profesjonalista, a nie tylko jako towarzysz.
Jako rodzice dzieci z zespołem Downa mają pewność, że są w stanie usamodzielnić się, jeśli obok nich znajdzie się osoba, która będzie mogła kierować ich krokami i działaniami oraz przestrzeń życiowa wokół nich, która nie będzie konfrontowała ich z ograniczeniami, ale daje im możliwość rozwoju na swój własny sposób. Ich obozy przynajmniej udowadniają, że osoby z zespołem Downa mogą być aktywnymi członkami społeczności. Coroczne spotkanie nadal odbywa się w Pottyond, a w dniu otwartym, w sobotę 2 września, osoby z zewnątrz mogą sprawdzić, czy dom opieki, który ułatwia życie osobom z zespołem Downa, ma prawo istnieć.
Jednocześnie godziny spędzone w Menáság air mogą być dobrą okazją dla osób zaangażowanych i osób z zewnątrz do nawiązania relacji, dla partnerów do podzielenia się swoimi codziennymi problemami, zaoferowania sobie porad i pomocy emocjonalnej.
„Bardzo ważne jest, aby rodzice wychowujący dziecko z zespołem Downa czuli, że nie są sami, że należą do społeczności, w której się ich słucha”
- matka Gyimesi uzasadnia istnienie stowarzyszenia i obozu, po czym dodaje, że państwo prawie nie zapewnia wsparcia, nie mają też szczęścia w oświacie i służbie zdrowia, co oznacza obciążenie finansowe dla rodziców. Choć stowarzyszenie stara się interweniować i prosić o zniżki, nie zawsze to się udaje, dlatego nie napawają optymizmem, bo marzyli o specjalnym domu dla zaangażowanych osób.
Jak mówi, w ciągu ostatnich 10 lat pomiędzy rodzinami uczestniczącymi w stowarzyszeniu zawiązały się bliskie przyjaźnie, rodzice zjednoczyli się, starają się jako jedna osoba realizować swoją misję, nawet jeśli napotykają przeszkody. Już w okresie porodu udzielają sobie wzajemnego wsparcia duchowego, gdyż rodzic często jest zagubiony, przestraszony i nie wie, co zrobić z odpowiedzialnością, która spadła na jego kolana. Oprócz wiedzy członkowie stowarzyszenia emanują także spokojem, bo już wiedzą – czego doświadczyli na własnej skórze – że dzieci z zespołem Downa można dobrze rozwijać i że trzeba zrobić wszystko, aby były już samowystarczalne w miarę możliwości pedagog specjalny (w ich przypadku Emese, który towarzyszy dzieciom od samego początku), pływanie, ruch i przynależność do społeczności.
A to drugie byłoby naprawdę skuteczne, gdyby można było żyć razem i dla siebie, w zgodzie z naturą. Lubią zwierzęta, lubią przynosić jajka, a także potrafią dawać im jedzenie i picie. Niektóre z nich lubią rysować, inne śpiewać czy tańczyć, a ich cechą wspólną jest bezwarunkowa miłość, której nie mogą pozwolić, aby zatraciła się w surowym i powierzchownym domu, gdy rodziców już nie ma, a mimo to muszą pozostać.
