Głęboka rozmowa o diagnozie ALS, cierpieniu i godnym zakończeniu życia. Wywiad Zsuzsanny Thullner.
Od dawna zna się z lekarzem misjonarzem Réką Fodorem. Tym razem jednak nie rozmawialiśmy o Nigerii i misji medycznej, ale o jej bardzo osobistym doświadczeniu: chorobie ALS i śmierci jej męża, pisarza Sándora Gregussa, oraz o tym, czym jest życie ludzkie z boskiej i ludzkiej perspektywy oraz czym jest poważne pytania, jakie stawia aktywna eutanazja zarówno dla pacjentów, jak i z punktu widzenia lekarzy.
Mieszkali razem dwadzieścia siedem lat, z małżeństwa mieli dwójkę dzieci, dwudziestojednoletnią Annę i szesnastoletnią Kingę. Byli także partnerami w pracy Afréka I–II nad misją w Nigerii. tomy zostały napisane przez Sándora na podstawie opowiadań Réki i podróżując razem po kraju, dali świadectwo wiary, misji, małżeństwa i cudownych uzdrowień.
To nie pierwszy raz, kiedy Sándor był bliski śmierci: siedem lat temu zachorował na nowotwór, uznawany za nieuleczalny, z którego został cudownie wyleczony dzięki ćwiczeniom duchowym siostry Margarithy Valappili.
Potem także poczuł, że jego obowiązkiem jest towarzyszenie umierającym w ich drodze, pomaganie im w pojednaniu z Bogiem i ludźmi. Miał sześćdziesiąt dziewięć lat, pełen energii i planów, gdy jego organizm zaatakował postępujący paraliż ALS (stwardnienie zanikowe boczne).
Na diagnozę rzadkiej choroby musiał czekać miesiącami, a cztery miesiące później zmarł na zapalenie płuc. Ale wcześniej spełnił jedno ze swoich marzeń: pojechał z rodziną do Andaluzji. Co prawda już na wózku inwalidzkim, ale otoczony troskliwą miłością żony i dwóch córek, do ostatniej chwili cieszący się pięknem i smakami życia. Przeprowadziłem wywiad z Gregą – jak nazywała go rodzina i przyjaciele – . Otwarcie mówił o chorobie, pogarszaniu się stanu zdrowia i o tym, jak chce przejść tę drogę z uśmiechem na punkcie żon i córek swoich przyjaciół, które dzięki temu uczęszczają do najwspanialszej szkoły w życiu.
ALS jest chorobą podstępną, a obraz jej objawów powoli się układał. Jaka była Twoja historia?
Siedem lat temu Grega była już wyleczona z raka, więc co trzy miesiące robiliśmy badania krwi, wszystko było w porządku. W lutym 2022 przeszedł wreszcie operację kolana, otrzymał protezę, był bardzo szczęśliwy. Pojechaliśmy na wycieczkę po południowych Włoszech, robił dwadzieścia do dwudziestu pięciu tysięcy kroków dziennie, poprawiło się. Spadł w grudniu, potem znowu przed Bożym Narodzeniem. Następnie wezwaliśmy karetkę, ale według tomografii komputerowej wszystko było w porządku. Na świątecznych zdjęciach miał trochę posiniaczony nos. Na kolację przyszedł neurochirurg András Csókay i zasugerował wykonanie rezonansu magnetycznego kręgosłupa, który również wykazał jedynie przepuklinę, która nie wymagała operacji. Następnie wysłał go na badanie elektrofizjologiczne, podczas którego sprawdzana jest odległość, jaką bodziec przemieszcza się z mózgu do urządzeń peryferyjnych. Wynik był zły i Grega już wtedy mówiła wolniej, myjąc zęby obiema rękami.
Z perspektywy czasu dziękuję Bogu, że diagnoza dotarła do nas późno, bo jeśli choroba jest śmiertelna, to lepiej nie wiedzieć wcześniej.
Przez ostatnie kilka tygodni, kiedy czekaliśmy na wynik, już przeczuwałem, co to będzie, i cieszyłem się, że muszę poczekać. Następnie otrzymałam nagrodę Gergely Alexandra Award, ojciec Izunna przyjechał z Nigerii... Tydzień wcześniej Grega zapytała także: czy myślisz, że mam ALS? Może nawet tak było, powiedziałam, nie okłamywałam go, ale moje serce było rozdarte. W Nigerii łańcuch modlitewny był już zorganizowany; tam, aby nie wywołać niepokoju w domu, gdyż nie miał jeszcze pieczęci, że umrze.
Postawienie diagnozy ALS było trudnym testem. Jak to otrzymałeś?
Grega zawsze był prosty w poważnych sprawach. Ciągle pytał, czy jest na to jakieś leczenie. Lekarz powiedział, że nie ma, jedynie że będzie można przepisać środki pomocnicze, np. wózek inwalidzki... Te słowa naprawdę poruszyły strunę, bo wtedy tylko chodził i mówił wolniej. Tego dnia usiadł przed komputerem i spisał, co mu dolega, poprosił o modlitwę, powiedział, że utonie.
Trudno sobie wyobrazić gorszą chorobę od tej: zostajesz sparaliżowany, nie możesz mówić, zamykasz się we własnym świecie, a w końcu dusisz się, podczas gdy twoja świadomość pozostaje całkowicie nienaruszona.
W kwietniu udał się do rekolekcji siostry Margarithy w Felsőmocsolád, gdzie wcześniej został uzdrowiony i gdzie od tego czasu zabrał wiele osób, aby się nawróciły i uzdrawiały. Siostra powiedziała, że Jezus będzie uwielbiony. Modlili się za niego w wielu grupach charyzmatycznych, co było miłe. Wiele osób wysyłało niechciane informacje, ale my prosiliśmy o modlitwę, a nie o panaceum.
Sándor, który był pisarzem, przez całe życie uczył i nie zrezygnował z tej misji nawet w chorobie. Bałem się do niego zadzwonić latem, ale był bardzo szczęśliwy, że udzielił mi wywiadu.
Został przemieniony przez cudowne uzdrowienie siedem lat temu, miał bardzo głęboką wiarę. Przez cały czas wiedział, że teraz już nie wyzdrowieje, jego stan z dnia na dzień się pogarszał. Poświęcał się każdego dnia, aktywnie pisał przez cztery miesiące. Był przygotowany na to, że nie straci wiary, gdy będzie cierpiał przez długi czas w bezruchu. Kiedy zaczęło mu się pogarszać, musiał się zastanawiać, jak zakończy się jego życie. Gdyby istniała możliwość leczenia, zaakceptowałby je, badaliśmy także leki w fazie eksperymentalnej.
Bardzo nas umiłował, bardzo umiłował życie, ale oddał je Bogu i poszedł z Nim w drogę.
Chyba nigdy się nie bał, ale nie obciążał nas tym. Emanował z niego, także z jego postów, niezmierzony spokój i miłość. Nie upiększył, przyjął śmiertelną chorobę, dał świadectwo o swoim życiu i swojej śmierci: trzeba wielbić Boga, nawet jeśli okoliczności na ziemi nie układają się według twoich obliczeń. Nigdy się nie skarżył, ale gdy potrzebował pomocy, zawsze mówił. Nie szukał cudownego lekarstwa. W ciągu ostatnich kilku dni Szatan kusił go obietnicą, że może go uzdrowić. Ale on mu odpowiedział: „Już jestem odkupiony”. Bóg był przez niego naprawdę uwielbiony. Musiał odpowiedzieć na wiele modlitw i wyzdrowieć szybciej niż większość pacjentów z ALS. Wielkie cierpienie w szpitalu skupiło się w dziesięciu dniach, miłosierdziem jest, że oszczędził mu tych dwóch, trzech lat, kiedy jest zamknięty w swoim świecie i nie może przekazać swoich myśli.
Jak wygląda życie ze zdiagnozowanym ALS i jak potem żyła rodzina?
Do ostatnich dni czekaliśmy na cud, zawsze dawałam mu szansę na wyzdrowienie. Miałem już bilet do Ghany, czekały tysiące ludzi i lekarze rezydentowie, którzy byli ze mną. Chciałem odwołać wyjazd, ale powiedział, że mam jechać teraz, kiedy jeszcze może o siebie zadbać i że grzechem byłoby, gdyby śmierć dwóch tysięcy ludzi wysuszyła mu duszę. Nasza parafia w Fót wraz z naszymi przyjaciółmi zorganizowała miskę koma, którą ktoś codziennie gotował. Potem przyszła misja medyczna do Nigerii, przyjechała także nasza córka Anna z koleżanką Szabi, piętnastoletnia Kinga została z Gregą, która oddała się całkowicie. Nie było potrzeby zatrudniania wykwalifikowanej pielęgniarki, trzeba było go podnosić, gdy upadł, rozmawiać z nim, pomagać mu zakładać buty; potrzebna była amatorska pomoc i miłość.
Zrobił to z cierpliwością, której ja nie mogłam. Wiele osób chce odebrać dziecko choremu rodzicowi, żeby nie widział go w takim stanie, ale osobowość Kingi na pewno została przez to dopełniona, choć wiem, że nie uniknął bólu.
Podczas naszej podróży do Hiszpanii Anna miała za zadanie pchać zakonnicę, ani razu się nie skarżyła, wyjmowała i regulowała wózek dziesięć razy dziennie.
Zabraliście mnie na niesamowitą przygodę wybierając się na trzytygodniową wycieczkę po Andaluzji, z której Grega nie chciała zrezygnować. Ty też nie myślałeś, że to niemożliwe?
Było trzech na jednego, wszyscy chcieli iść oprócz mnie. Dzięki Bogu, że nie wygrałem głosowania rodzinnego. Dwadzieścia dwa lata temu Grega i ja już tam byliśmy i zawsze chcieliśmy pokazać to naszym córkom. To nie będą wakacje jak zwykle, powiedziałem im. Nie ma problemu, odpowiedzieli. Kupiliśmy przenośny wózek inwalidzki, Anna miała nowe prawo jazdy i przejechaliśmy dziewięć tysięcy pięćset kilometrów. Czy jesteś częścią problemu czy częścią rozwiązania? zadaliśmy sobie pytanie i rozwiązaliśmy problemy. Grega codziennie przełykał i kaszlał, ale rozkoszował się pysznymi smakami i zapachami, piliśmy wino. Wszyscy na nas patrzyli w restauracjach, musiałam chodzić do wszystkich męskich toalet, wszędzie przepraszając, żeby ich podnieść. W drodze do domu nad jeziorem Garda całą noc kaszlał i musiał wezwać karetkę. Prywatna karetka podjęła się przywiezienia go do domu i tam zdarzył się mały cud: w nocy jego stan się poprawił, tlenu było dość, abyśmy mogli przejechać całą drogę do Vác. Spotkaliśmy się nawet trzeciego dnia w szpitalu.
Cierpiał w szpitalu przez dziesięć dni, zanim zmarł. Śledziliśmy go na portalach społecznościowych, wielu z nas modliło się za niego.
Zmarł dziesiątego dnia na zapalenie płuc. Bóg zabrał go do siebie. Można oczywiście pytać, dlaczego go nie uzdrowił, ale wiemy, że życie prowadzi do nieba i jesteśmy mu winni ogromną wdzięczność. Po ludzku to boli, bo nasze fizyczne rzeczy tam są, a po dwudziestu siedmiu latach małżeństwa bardzo za nim tęsknię. Ale jak mam zdać sprawę przed Dobrym Panem? Pierwsze Święta Bożego Narodzenia były bez niego bardzo trudne, byliśmy zdruzgotani. Są ślepe zaułki, nawet nie rozumiem, jak niewierzący może nie zwariować.
Łatwo w to uwierzyć po cudownym ozdrowieniu, ale nie tak bardzo, gdy ktoś umiera tak szybko.
„Nie zazdrość Jezusowi” – powiedział Csókay, gdy zrobiło mi się nad sobą użalać.
Czy zastanawiałeś się, jak skrócić to cierpienie?
Nawet przez ostatnie dziesięć dni w tajemnicy liczyliśmy na cudowne wyzdrowienie. Kinga stwierdziła, że woli opiekować się zakonnicą latami, niż ją stracić. Jedyne, co mogłam na to powiedzieć, to to, że najprawdopodobniej umrze, ale miał tak piękne życie, że pójdzie do nieba.
Ludzie wiary boją się także nie tyle momentu śmierci, co tragicznej drogi do niej prowadzącej. Każdy boi się, że będzie bardzo cierpiał w niegodnych warunkach, opuszczony i zamknięty dla siebie.
Ja też się bałam, ale od początku chcieliśmy przedłużyć mu życie. Długo myśleliśmy, że jeszcze nie jest w takim stanie, skoro może mówić i jeść... Unosił się nad nami jak miecz Damoklesa, że czeka nas długie cierpienie. Kiedy powiedziałem mu, że będzie potrzebował rurki żołądkowej, żeby go nakarmić i nie połykać, nie chciał, żeby kiedykolwiek więcej jadł wołowinę. Jako pacjent jeszcze dziś możesz zdecydować, że nie chcesz heroicznych wysiłków, możesz odmówić leczenia. Aktywna eutanazja nigdy nie była dla nas opcją. Skąd wiesz, ile osób Grega uratował dzięki swojemu cierpieniu? Ofiarował swoje cierpienie za nawrócenie niezliczonych ludzi. Przyjął i pokazał stan śmiertelny. Napisał o tym niezliczoną ilość książek, a nawet przechowywał teksty, aby gdy nie będzie mógł już pisać, nadal mógł je przekazywać ludziom. Wiele osób czyta jego posty, dlatego wydaliśmy książkę Megyek haza, bo było duże zapotrzebowanie na jego słowa. Z boskiej perspektywy w ciągu ostatnich czterech miesięcy jego myśli dotarły do znacznie większej liczby osób.
Nasz kompas musi być boski: nawet jeśli wiele razy poniesiemy porażkę, ponieważ nasze życie jest ludzkie, ważne jest, aby nasz plan, nasz cel prowadził do boskości.
Jak jako lekarz widzisz tę niezwykle trudną sytuację, gdy pacjent cierpi coraz bardziej?
Żaden lekarz nie chce wstrzyknąć pacjentowi trucizny, aby aktywnie włączył się w morderstwo, ale większość lekarzy wcale nie jest zwolenniczką przedłużania życia całkowicie bezsensownie. Pacjent ma nadal prawo do samostanowienia. Jeśli przepiszę lekarstwo pacjentowi z nadciśnieniem, a on go nie zażyje, nie muszę wzywać policji. Etyka wchodzi w grę, gdy trzeba go odłączyć od respiratora lub podać substancję czynną, która zakończy jego życie.
Opiekę paliatywną należy rozwijać na Węgrzech i w całej kulturze Zachodu, gdzie wiek ludzki został przesunięty do przodu.
W przypadku ALS nie ma wielu opcji, ale pacjentowi można podać tlen, zgłębnik żołądkowy i leczyć się u specjalisty zdrowia psychicznego, co może złagodzić jego stany lękowe. W Nigerii średni wiek wynosi pięćdziesiąt dwa lata, a poważne choroby przewlekłe często w ogóle się tam nie pojawiają. Pokolenia żyją razem, jeśli jeden z rodziców zachoruje, wiadomo, które dziecko ma się nim opiekować. Na Zachodzie pojawia się jednak kwestia samotności, opuszczenia, jakości życia... Nic więc dziwnego, że wielu pacjentów boi się, że ich rodziny nie zatroszczą się o nich. Miłość międzyludzka także musi się rozwijać; wielu wybiera pracę i karierę, nie opiekując się starszym krewnym.
Pytam też Pana jako lekarza: co może skutkować dopuszczeniem czynnej eutanazji?
Miliony mogą być zagrożone; Najbardziej boję się, że łatwiej będzie zrezygnować z ludzi i będzie dużo więcej przemocy. Można zastosować manipulację, aby zmusić starszą osobę do podjęcia decyzji o śmierci. Jako krewny, powiedzmy, czekam na spadek i ciągle mu szepczę do ucha, że och, biedactwo, jakie to straszne, lepsza jest śmierć, nie mogę patrzeć na twoje cierpienie i wtedy starzec też chce umrzeć. Jeśli zacznę Ci wmawiać, że jesteś brzydka, gruba, uwierzysz w to i w końcu trafisz do psychologa.
Jeśli powiesz umierającemu, że nie możesz tego znieść, więc życie nie jest już życiem, jesteś w niegodnej sytuacji, to wystarczy, aby podjął decyzję.
Być może, gdy nadejdzie gorszy dzień, fala depresji, pacjent będzie chciał zakończyć swoje życie. Potem, dwa tygodnie później, gdy jego stan zdrowia jest już znacznie gorszy, już walczy o życie. Fale w ludzkiej duszy są ogromne. Takich przypadków jest niezliczona ilość. Na przykład okazuje się, że ktoś ma raka, ślubuje, że wypije truciznę, wiesza się. Czas mija, dostaje chemię, traci trzydzieści kilogramów, jest w strasznym stanie i nie ma wątpliwości, że chce umrzeć. Dusza ludzka jest skomplikowana, może jeszcze będzie musiała stawić czoła cierpieniu, może jutro będzie musiała pokutować. Jeśli dzisiaj odbiorę mu życie, jutro nie będzie żałował…
Eutanazja z pasji tylko teraz, tylko u nas, tylko dla Ciebie!
Co to znaczy zakończyć życie z godnością?
Zawsze chodzi o prawa człowieka i tak, mielibyśmy prawo do godnego zakończenia, co nie znaczy, że ja będę decydować, kiedy to się skończy.
Decyzję musi podjąć Bóg, ale to my powinniśmy zapewnić pacjentowi możliwie największe wsparcie.
Miliony ludzi leżą opuszczone w domach starców lub w szpitalach, nie otrzymują miłości, która pomogłaby im przetrwać śmierć na końcu. Uważam to za znacznie większy problem. Dziś śmierć jest tematem tabu, nie możemy żyć ze śmiercią we wspólnocie społecznej, uciekamy przed śmiercią, więc zostawiamy nieszczęśników w spokoju. Może mniej osób chciałoby aktywnej eutanazji, gdyby koniec był dla nich bardziej godny. Były tam kobiety w żałobie, zbierała się rodzina, umierający mężczyzna żegnał się ze wszystkimi. Boję się też, że pies też nie będzie na mnie patrzył tygodniami. Nie tylko prawa, nie tylko medycyna muszą się zmienić, ale także ludzkie serce.
Wspomniała Pani, że gdyby dopuszczono czynną eutanazję, byłaby to trudna sytuacja dla lekarzy.
Jako osoba wierząca nie chcę nikogo zabijać, nawet legalnie, bo prawa Boże nie zmieniają się wraz ze zmianą praw ludzkich. Jeśli aptekarz odmawia przygotowania trucizny, która zabija człowieka, co się z nim dzieje, czy zostaje zwolniony? W złej sytuacji jest także położnik-ginekolog, który nie dokonuje aborcji ze względu na sumienie. A co z lekarzami, którzy nie chcą uczestniczyć w eutanazji? Nigdy nie widziałem ani jednego lekarza, który byłby skłonny podać pacjentowi truciznę. Istnieje prawo do samostanowienia, pacjent może odmówić leczenia. Ale jeśli ktoś wyobraża sobie siebie jako Boga, to myśli, że narodziny i śmierć mogą być jego decyzją, mimo że życie jest darem od Boga. Oto różnica między naszą wiarą a decyzją opartą wyłącznie na czynnikach ludzkich.
Wyróżnione zdjęcie: Attila Lambert/węgierski Kurír
