Lek jest dostępny, ale jest zbyt drogi, aby rodzina mogła za niego zapłacić.
Trzyletni syn Anikó Krucsó cierpi na rzadką i niezwykle poważną chorobę. W Stanach Zjednoczonych istnieje już lek na tę podstępną chorobę, jednak leczenie jest bardzo drogie, dlatego rodzice uroczego chłopczyka rozpoczęli akcję zbiórki.
Anikó Krucsó i Adrián Kneifel żyli codziennością szczęśliwych rodziców do 19 grudnia 2022 roku, kiedy odkryto, że ich syn Ádin cierpi na trudną do zdiagnozowania, podstępną, poważną chorobę, która w wieku lat może zmusić go do poruszania się na wózku inwalidzkim. z sześciu.
Matka chłopca stwierdziła, że Ádin rozwijał się podobnie jak jego rówieśnicy, pierwszym złym sygnałem był brak apetytu, który rozpoczął drogę do diagnozy.
„Nie miał apetytu, początkowo przypisaliśmy to letnim upałom, ale gdy zimą sytuacja nie poprawiła się, zabraliśmy go na badania, a badanie krwi wykazało, że czynnikiem wskazującym stopień rozpadu mięśni i wątroby wartości funkcji były wysokie. Potem przeprowadzono liczne badania i powiedziano nam, że mój syn cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a” – wspomina Anikó, która nie jest typem osoby, która cofa się przed przeszkodami, ale nagle załamuje się pod ciężarem złych wieści.
„Diagnozę dowiedzieliśmy się przygotowując do Świąt Bożego Narodzenia, potem nadeszło kilka strasznych dni, byłam przygnieciona ciężarem tej druzgocącej wiadomości, ale w głębi serca czułam, że znajdzie się rozwiązanie problemu mojego syna,
a między dwoma świętami zaczęłam już organizować działania na rzecz wyzdrowienia Ádina” – powiedziała Anikó, która szybko dowiedziała się, że w Stanach Zjednoczonych istnieje już terapia genowa, która obiecuje bardzo dobre wyniki w leczeniu tej strasznej choroby, ale koszt koszt leczenia jest bardzo wysoki, dlatego uruchomiono akcję zbierania datków.
„Zebrano już 92 miliony, ale cena naparu, łącznie z leczeniem szpitalnym, to 1,3 miliarda HUF” – powiedziała matka walcząca o syna, mając pewność, że w tym roku uda się zebrać tak ogromną kwotę, aby mogła otrzymać w 2025 r. Ádin zastrzyk i leczenie szpitalne, które zapobiegną pogorszeniu się stanu zdrowia chłopczyka.
Objawy choroby są jeszcze nieliczne, część problemów z poruszaniem się wskazuje jedynie na niezwykle postępującą, wyniszczającą chorobę.
Chód Ádina jest nieco bardziej niezdarny niż jego rówieśników, wspina się po schodach jedynie z pomocą i ma tendencję do wstawania, opierając się na kolanach.
To otwarty, ciekawski, wesoły, uroczy chłopczyk, który zwala z nóg wszystkich. Coraz więcej ludzi w naszym kraju traktuje powrót do zdrowia Ádina jako sprawę sercową.
Matka jest pewna, że stan jej syna nie ulegnie pogorszeniu, czuje, że Ádin otrzyma odpowiednią pomoc i będzie mógł żyć pełnią życia.
„Chcielibyśmy prosić o współpracę kraju, nie możemy i nie pozwolimy, aby pieniądze stały się przeszkodą w powrocie do zdrowia naszego trzyletniego synka” – podkreśliła matka.
Każdy, kto chciałby w jak największym stopniu wesprzeć powrót do zdrowia tego chłopca z objawami, wszystkie ważne informacje dotyczące zbiórki znajdzie na stronie internetowej rodziny oraz na stronie społecznościowej Fundacji Együtt Ádin Kezét Fogva .
Zdjęcie na okładce: Jest nadzieja dla chłopczyka, ale potrzeba jeszcze dużo pieniędzy
Źródło: Facebook/Fundacja Együtt Ádin Kezét Fogva
