Egy mély beszélgetés az ALS-diagnózisról, a szenvedésről, és az élet méltó befejezéséről. Thullner Zsuzsanna interjúja.
Fodor Réka missziós orvossal régóta tartó ismeretség köt össze. Ezúttal azonban nem Nigériáról és orvosmisszióról beszélgettünk, hanem nagyon személyes tapasztalatáról: férje, Greguss Sándor író ALS-betegségéről és haláláról, valamint arról, mit jelent az emberi élet isteni és emberi perspektívából nézve, és milyen súlyos kérdéseket vet fel az aktív eutanázia a betegek és az orvosok szempontjából.
Huszonhét éven át éltek együtt, házasságukból két gyermekük született, a huszonegy éves Anna és a tizenhat éves Kinga. A munkában is társai voltak egymásnak, a nigériai misszióról szóló Afréka I–II. köteteket Sándor fogalmazta Réka elbeszélései nyomán, és az országot járva együtt tettek tanúságot hitről, misszióról, házasságról, csodás gyógyulásról.
Sándor ugyanis nem először került a halál közelébe: hét évvel ezelőtt gyógyíthatatlannak ítélt daganatos betegségben szenvedett, amelyből Margaritha Valappila nővér lelkigyakorlatán csodálatos módon meggyógyult.
Ezt követően azt is feladatának érezte, hogy haldoklókat kísérjen el az útjukon, segítse a kiengesztelődésüket Istennel és az emberekkel. Hatvankilenc éves volt, tele energiával és tervekkel, amikor a fokozatos bénulással járó ALS (amiotrófiás laterálszklerózis) megtámadta a szervezetét.
A ritka betegség diagnózisára hónapokig kellett várni, majd négy hónappal később tüdőgyulladásban elhunyt. De előtte még megvalósította egyik álmát: a családjával elutazott Andalúziába. Igaz, már kerekesszékkel, de felesége és két lánya gondoskodó szeretetétől övezve, az utolsó pillanatig kiélvezve az élet szépségét, ízeit. Gregával – ahogyan a családja és barátai szólították – tavaly júliusban készítettem interjút. Nyíltan beszélt a betegségről, a testi leépülésről és arról, hogy mosolyogva szeretné végigjárni ezt az utat, amelyen társai felesége és lányai, akik az élet legnagyobb iskolájába járnak ezáltal.
Az ALS alattomos kór, lassan állt össze a kép, hogy mit is jelentenek a tünetek. Milyen előzményei voltak?
Grega hét évvel ezelőtt egyszer már meggyógyult egy rákos betegségből, ezért háromhavonta készítettünk vérképet, minden rendben volt. 2022 februárjában végre megműtötték a térdét, protézist kapott, nagyon boldog volt. Elmentünk egy délolasz körútra, húsz-huszonötezer lépést tett meg naponta, szépen fejlődött. Decemberben elesett, aztán karácsony előtt újra. Akkor kihívtuk a mentőt, de a CT szerint rendben volt. Kicsit le volt horzsolódva az orra a karácsonyi fotókon. Csókay András idegsebészék jöttek hozzánk vacsorára, aki azt javasolta, csináljunk gerinc MR-t, de az is csak olyan sérvet mutatott ki, amit nem kellett műteni. Ezt követően elektrofiziológiai vizsgálatra küldte, ahol azt nézik, mennyire jut el az ingerület az agyból a perifériákra. Rossz lett az eredménye, és addigra Grega már lassabban beszélt, két kézzel mosott fogat.
Utólag hálát adok az Istennek, hogy késve ért minket a diagnózis, mert ha fatális a kórkép, jobb is, ha nem tudod hamarabb.
Az utolsó pár hétben, amikor vártuk az eredményt, már sejtettem, mi lesz az, és örültem, hogy várni kell. Akkor kaptam a Gergely Alexandra-díjat, jött Izunna atya Nigériából… Egy héttel korábban Grega is megkérdezte: szerinted nekem ALS-em van? Még az is lehet, mondtam, nem hazudtam neki, de a szívem hasadt meg. Nigériában akkor már megszerveződött az imalánc; azért ott, hogy ne keltsünk itthon riadalmat, hiszen még nem volt rajta a pecsét, hogy meg fog halni.
Kemény próbatétel lehetett megkapni az ALS dignózisát. Hogyan fogadtátok?
Grega mindig egyszerű volt a komoly dolgokban. Annyit kérdezett, van-e rá kezelés. Mondta a doktornő, hogy nincs, csak annyi, hogy majd fel lehet írni a segédeszközöket, tolószéket például… Nagyon kopogtak ott ezek a szavak, hiszen akkor még csak lassabban járt és beszélt. Aznap leült a számítógép elé, és kiírta, mi a baja, imákat kért, elmondta, hogy a végén meg fog fulladni.
Nehéz elképzelni ennél rosszabb betegséget: lebénulsz, nem tudsz beszélni, bezárulsz a saját világodba, és a végén megfulladsz, miközben a tudatod teljesen ép marad.
Áprilisban elment Margaritha nővér lelkigyakorlatára Felsőmocsoládra, ahol korábban meggyógyult, és ahová rengeteg embert vitt azóta megtérni, meggyógyulni. A nővér annyit mondott, hogy Jézus meg fog dicsőülni. Sok-sok karizmatikus csoportban imádkoztak érte, ez jólesett. Rengetegen küldtek kéretlen információkat, de mi imákat kértünk, nem csodaszereket.
Sándor, aki író volt, egész életében mindig tanított, és a betegségében sem mondott le erről a küldetéséről. Félve hívtam fel nyáron, de nagyon szívesen adott interjút.
Átformálta a hét évvel ezelőtti csodás gyógyulása, nagyon mély hite volt. Végig tudta, hogy most nem fog meggyógyulni, napról napra romlott az állapota. Mindennap áldozott, aktívan írt végig, négy hónapon át. Készült rá, hogy akkor se veszítse el a hitét, amikor hosszan szenved, mozdulatlanul. Amikor kezdett rosszabbul lenni, biztosan ő is elgondolkodott azon, hogyan végződik majd az élete. Ha lett volna gyógykezelés, vállalta volna, néztünk kísérleti stádiumban lévő gyógyszereket is.
Nagyon szeretett minket, nagyon szerette az életet, de odaadta Istennek, és vele ment az úton.
Nem hiszem, hogy soha nem félt, de ezzel nem terhelt minket. Mérhetetlen nyugalom és szeretet áradt belőle, a posztjaiból is. Nem szépítette, felvállalta a halálos betegséget, tanúságot tett az életéről és a haldoklásáról is: akkor is dicsőíteni kell Istent, amikor a földi körülmények nem a te számításaid szerint alakulnak. Soha nem panaszkodott, de amikor segítség kellett, mindig szólt. Nem kapkodott csodaszerek után. Az utolsó pár napban megkísértette a sátán azzal, hogy meg tudja gyógyítani. De erre azt mondta neki: „Én már meg vagyok váltva.” Tényleg megdicsőült általa az Isten. A rengeteg imát biztosan meghallgatta, és gyorsabban magához vette, mint az ALS-ben szenvedő legtöbb beteget. Tíz napba sűrűsödött a nagy szenvedés a kórházban, kegyelem, hogy megkímélte őt attól a két-három évtől, amikor bezárul a világába, és nem tudja közölni a gondolatait.
Milyen az élet az ALS diagnózisával, hogyan élte ezután az életét a család?
Az utolsó napokig bennünk volt a csoda várása, végig esélyt adtam a gyógyulásra. Nekem már megvolt a jegyem Ghánába, több ezer ember várt, és a velem tartó rezidens orvosok. Le akartam mondani az utazást, de ő azt mondta, inkább most menjek, amikor még el tudja látni magát, és hogy bűn lenne, ha kétezer ember halála száradna a lelkén. A fóti egyházközségünk és a barátaink megszervezték a komatálat, mindennap főzött valaki. Aztán jött az orvosmisszió Nigériában, jött Anna lányunk és a barátja, Szabi is, a tizenöt éves Kinga maradt Gregával, aki teljesen odaadta magát. Nem volt szükség szakképzett ápolóra, fel kellett emelni, ha elesett, beszélgetni kellett vele, felsegíteni a cipőjét; amatőr segítségre, szeretetre volt szükség.
Ő olyan türelemmel végezte ezt, ahogy én nem tudtam. Sokan el akarják távolítani a gyereket a beteg szülő közeléből, hogy ne lássa ilyen állapotban, de Kinga személyisége biztosan kiteljesedett ettől, bár tudom, nem menekült meg a fájdalomtól.
A spanyolországi utunkon Anna feladata volt, hogy apácskát tolja, egyetlenegyszer sem panaszkodott, kivette, beállította a tolószéket naponta tízszer is.
Egészen elképesztő kalandba fogtatok, amikor háromhetes andalúziai körútra indultatok, amelyről Grega nem szeretett volna lemondani. Te sem gondoltad lehetetlennek?
Hárman voltak egy ellen, rajtam kívül mindenki menni akart. Hála Istennek, nem én nyertem a családi szavazáson. Huszonkét évvel ezelőtt már jártunk ott Gregával, és régi vágyunk volt, hogy megmutassuk a lányainknak. Nem olyan nyaralás lesz, mint máskor, mondtam nekik. Nem baj, válaszolták. Vettünk egy hordozható kerekesszéket, Annának friss volt a jogsija, levezettünk kilencezer-ötszáz kilométert. A probléma vagy a megoldás része vagy? – kérdeztük magunktól, és megoldottuk a problémákat. Grega mindennap félrenyelt, köhögött, de élvezte a finom ízeket, illatokat, borozgattunk. Mindenki minket nézett az éttermekben, nekem – mindenütt elnézést kérve – az összes férfivécébe be kellett mennem, hogy felemeljem. Hazafelé a Garda-tónál aztán egész éjjel köhögött, mentőt kellett hívni. Egy magánmentő elvállalta, hogy hazahozza, és ott történt egy kis csoda: éjjel jobban lett, elegendő volt az oxigén, hogy végig tudjunk menni Vácig. A kórházban a harmadik napon még társasoztunk is.
Tíz napon át szenvedett a kórházban, mielőtt meghalt. Követtük a közösségi hálókon, imádkoztunk érte sokan.
A tizedik napon halt meg, tüdőgyulladásban. A Jóisten magához vette. Persze kérdezhetjük, miért nem gyógyította meg, de tudjuk, hogy a mennyországba vezet az élet, és nagy hálaadással tartozunk. Emberileg fáj, hiszen ott a fizikai valónk, és huszonhét év házasság után nagyon hiányzik. De hogy jövök én ahhoz, hogy számonkérjem a Jóistent? Az első karácsony nagyon nehéz volt nélküle, összeomlottunk. Vannak holtpontok, nem is értem, aki nem hívő, hogy nem őrül bele.
A csodás gyógyulást megtapasztalva könnyű hinni, de amikor ilyen gyorsan meghal valaki, akkor nem annyira.
„Ne irigyeld Jézustól” – mondta Csókay, amikor sajnáltam magam.
Gondoltatok arra, hogy le lehetne rövidíteni ezt a szenvedést?
Mi még az utolsó tíz napban is titkon reménykedtünk a csodás gyógyulásban. Kinga azt mondta, inkább évekig ápolja apácskát, mint hogy elveszítse. Erre nem tudtam mást mondani, mint hogy nagy valószínűséggel meg fog halni, de olyan szép életet élt, hogy a mennybe megy.
A hívő emberek is félnek, nem annyira a halál pillanatától, mint inkább az oda vezető tragikus úttól. Mindenki attól fél, hogy méltatlan körülmények között, elhagyatva, önmagába zárva fog sokat szenvedni.
Én is féltem, de mi kezdettől fogva meg akartuk hosszabbítani az életét. Sokáig úgy gondoltuk, nincs még abban az állapotban, hiszen tudott beszélni, enni… Damoklész kardjaként lebegett felettünk, hogy hosszú szenvedés vár ránk. Amikor azt mondtam neki, kellene gyomorszonda, hogy azon keresztül táplálják, és ne nyeljen félre, ő nem akarta, hogy soha többé ne érezze a marhahús ízét. Betegként ma is dönthetsz úgy, hogy nem kívánod a heroikus erőfeszítéseket, visszautasíthatod a kezelést. Az aktív eutanázia nekünk soha nem volt ott a választható lehetőségek között. Honnan tudod, hány embert mentett meg Grega a szenvedése által? Felajánlotta a szenvedését rengeteg ember megtéréséért. Felvállalta és megmutatta a halálos állapotot. Számtalan írása van róla, be is tárazott szövegeket, hogy amikor már nem tud írni, akkor is adhasson még az embereknek. Rengetegen olvasták a posztjait, ezért adtuk ki a Megyek haza című könyvet, mert nagy igény volt a szavaira. Isteni perspektívából nézve az utolsó négy hónapban sokkal több emberhez elértek a gondolatai.
A mi iránytűnknek isteninek kell lennie: ha sokszor elbukunk is, mert emberi az életünk, fontos, hogy a tervünk, a célunk az istenibe vezessen.
Orvosként hogyan látod ezt a végtelenül nehéz helyzetet, amikor a beteg egyre jobban szenved?
Egyetlen orvos sem akarja beadni a mérget a betegnek, hogy aktívan érintett legyen egy gyilkosságban, de az orvosok nagy része egyáltalán nem híve annak sem, hogy teljesen értelmetlenül meghosszabbítsuk az életet. A betegnek ma is van önrendelkezési joga. Ha egy magas vérnyomásos betegnek felírom a gyógyszert és nem veszi be, nem kell kihívnom a rendőrséget. Az etika akkor jön be a képbe, amikor le kell kapcsolni a lélegeztetőgépről, vagy be kell adni egy aktív anyagot, ami kioltja az életét.
A palliatív ellátást kellene fejleszteni Magyarországon és az egész nyugati kultúrában, ahol kitolódott az emberi életkor.
Az ALS esetében nincs sok lehetőség, de kaphat a beteg oxigént, gyomorszondát, foglalkozhat vele mentálhigiénés szakember, ezek enyhíthetik a szorongását. Nigériában ötvenkét év az átlagéletkor, ott súlyos krónikus betegségek sokszor meg sem jelennek. Együtt laknak a generációk, ha egy szülő beteg lesz, megvan, hogy melyik gyerek feladata az ápolása. Nyugaton azonban ott van a magány, az elhagyatottság, az élet minőségének kérdése… Nem csoda, hogy sok beteg attól fél, nem törődik majd vele a család. Az emberek szeretetének is fejlődnie kell; sokan a munkát, a karriert választják, nem az idős rokon ápolását.
Szintén úgy kérdezlek, mint orvost: mit eredményezhet az aktív eutanázia engedélyezése?
Milliók kerülhetnek veszélybe; én attól félek a leginkább, hogy könnyebben lemondanak majd emberekről, és sokkal több lesz a visszaélés. Manipulációval el lehet érni, hogy egy idős ember maga döntsön a halál mellett. Rokonként, mondjuk, várom az örökséget, és addig duruzsolok a fülébe, hogy jaj, szegény, ez már annyira borzalmas, ennél már a halál is jobb, nem bírom nézni a szenvedésedet, hogy aztán az idős is a halált akarja. Ha elkezdem azt mondogatni neked, hogy ronda vagy, kövér vagy, elhiszed, és idővel pszichológushoz járhatsz.
Ha egy haldoklónak azt mondod, hogy jaj, hogy bírod, így már nem élet az élet, méltatlan helyzetben vagy, ez elég neki a döntéshez.
Lehet, hogy amikor jön egy rosszabb nap, egy depressziós hullám, a beteg ki akarja oltani az életét. Aztán két héttel később, amikor egyébként egészségileg sokkal rosszabbul van, már küzd az életéért. Hatalmas a hullámzás az ember lelkében. Számtalan ilyen eset van. Például kiderül valakiről, hogy rákos, fogadkozik, hogy ő megissza a mérget, felakasztja magát. Aztán telik az idő, kapja a kemót, harminc kilót fogy, iszonyú állapotban van, és már szó sincs arról, hogy meg akarna halni. Az emberi lélek bonyolult, lehet, hogy dolga van még a szenvedéssel, lehet, hogy holnap meg kell térnie. Ha ma kioltom az életét, nem fog megtérni holnap…
Mit jelent az élet méltó befejezése?
Mindig az emberi jogokról van szó, és igen, jogunk lenne a méltó befejezéshez, ami nem azt jelenti, hogy én döntöm el, mikor van vége.
Istennek kell eldöntenie, de nekünk meg kellene adnunk a betegnek a lehető legnagyobb támogatást.
Milliók fekszenek magukra hagyva öregek otthonában vagy kórházban, nem kapják meg azt a szeretetet, ami az utolsó időben átsegítené őket a halálba. Én ezt sokkal nagyobb problémának látom. Ma tabutéma a halál, nem tudjuk megélni a társadalmi közösségben a haldoklást, elfutunk a halál elől, ezért magára hagyjuk a szerencsétlent. Lehet, hogy kevesebben akarnák az aktív eutanáziát, ha méltóbb lehetne számukra a vég. Régen ott voltak a siratóasszonyok, összegyűlt a család, a haldokló mindenkitől elbúcsúzott. Attól én is félek, hogy a kutya sem néz rám hetekig. Nem csak a törvényeknek, nem csak az orvostudománynak kell változnia, hanem az emberi szívnek is.
Említetted, hogy az orvosok számára nehéz helyzetet jelentene, ha engedélyeznék az aktív eutanáziát.
Hívő emberként én senkit sem szeretnék megölni, legálisan sem, mert az isteni törvények nem változnak attól, hogy az emberi törvények megváltoznak. Ha egy patikus megtagadja, hogy kikeverje a mérget, amitől egy ember meghal, mi lesz vele, kirúgják? Az a szülész-nőgyógyász is rossz helyzetben van, aki lelkiismereti okokból nem végez abortuszt. Mi lesz azokkal az orvosokkal, akik nem szeretnének részt venni az eutanáziában? Én még egyetlen orvost sem láttam, aki szívesen beadná a mérget a betegnek. Létezik önrendelkezési jog, a beteg elutasíthatja a kezelést. De ha az ember Istennek képzeli magát, akkor a születésről és a halálról is azt gondolja, hogy az ő döntése lehet, pedig az élet Isten ajándéka. Itt van a különbség a hitünk és a csak emberi tényezőket szem előtt tartó döntés között.
Kiemelt kép: Lambert Attila/Magyar Kurír
