Létezik a gyógyszer, de túlságosan drága ahhoz, hogy a család kifizethesse.
Krucsó Anikó hároméves kisfia egy ritka és rendkívül rossz kilátásokat előrevetítő betegségben szenved. Az Egyesült Államokban már létezik orvosság az alattomos kórra, a kezelés viszont nagyon drága, ezért a bájos fiúcska szülei gyűjtőakcióba kezdtek.
Krucsó Anikó és Kneifel Adrián a boldog szülők mindennapjait élték egészen 2022. december 19-éig, amikor kiderült, hogy fiuk, Ádin nehezen diagnosztizálható, alattomos, súlyos betegségben szenved, mely miatt akár már hatévesen kerekesszékbe kényszerülhet.
A kisfiú édesanyja elmondta, hogy Ádin pont úgy fejlődött, mint kortársai, az első rossz előjel az étvágytalanság volt, mely elindította őket a diagnózishoz vezető úton.
„Nem volt étvágya, ezt eleinte a nyári melegre fogtuk, de miután télen sem javult a helyzet, kivizsgálásra vittük, a vérvételből pedig kiderült, hogy az izombomlás mértékére utaló faktor és a májfunkciós értékek magasak lettek. Ezt számos vizsgálat követte, aztán közölték velünk, hogy a fiam Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved” – idézte fel a keserű ténnyel való szembesülést Anikó, aki nem az a típus, aki meghátrál az akadályok elől, ám akkor a rossz hír súlya alatt hirtelen összetört.
„Épp a karácsonyi készülődés során tudatosult bennünk a diagnózis, akkor jött pár szörnyű nap, összetörtem a lesújtó hír súlya alatt, de a szívem mélyén éreztem, lesz megoldás a fiam bajára,
és a két ünnep között már el is kezdtem szervezkedni Ádin gyógyulásának érdekében” – mondta Anikó, aki hamar kikutatta, hogy a félelmetes kórra az Egyesült Államokban már létezik egy nagyon jó eredményekkel kecsegtető génterápia, ám ennek a kezelésnek igen magas a költsége, ezért adománygyűjtő akciót indítottak.
„92 millió már összegyűlt, ám az infúzió ára a kórházi kezeléssel együtt 1,3 milliárd forintba kerül” – mondta el a fiáért harcoló édesanya, aki abban bízik, hogy ez a hatalmas összeg még ebben az esztendőben összegyűlik, így ugyanis 2025-ben megkaphatná Ádin az injekciót és a kórházi kezelést, amellyel megelőznék a kisfiú leépülését.
A betegségnek most még kevés jele van, néhány mozgásbeli probléma utal csak a rendkívül progresszív, romboló kórra.
Ádin járása picit darabosabb, mint kortársaié, lépcsőzni csak segítséggel tud, felállni pedig a térdére támaszkodva szokott.
Nyitott, kíváncsi, életvidám, elbűvölő kisfiúról van szó, aki mindenkit levesz a lábáról. Egyre többen tekintik szívügyüknek hazánkban Ádin gyógyulását.
Édesanyja biztos benne, hogy nem fog bekövetkezni fia leépülése, érzi, hogy Ádin meg fogja kapni a megfelelő segítséget és teljes életet élhet.
„Szeretnénk az ország összefogását kérni, nem tudunk és nem fogunk beletörődni, hogy a pénz legyen az akadálya hároméves kisfiunk gyógyulásának” – hangsúlyozta az édesanya.
Aki lehetőségeihez mérten támogatni szeretné ennek a tüneményes kisfiúnak a gyógyulását, az adománygyűjtési akcióról minden fontos információt megtalál a család honalapján és az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány közösségi oldalán.
Borítókép: Van remény a kisfiú számára, de ehhez még sok pénzre van szükség
Forrás: Facebook/Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
