„A hospice a közhiedelemmel ellentétben eleve nem a halálról szól, hanem az élet végi, vagy ha úgy tetszik, a halál előtti életről.” Benyó Gábor orvos igazgató a megalakulása, 2011 szeptember óta vezeti a törökbálinti Tábitha Házat, gyermekek és családjaik százait segítve, támogatva – a legnehezebb úton.
A Tábitha Ház ötletgazdája, alapítója és fő támogatója Galambos László informatikai vállalkozó, aki két egészséges gyerek apjaként a saját házát ajánlotta fel, illetve alakíttatta át gyerekhospice-ház létesítésére, hogy még a legkétségbeejtőbb helyzetekben is legyen, „aki megfogja a gyermekek és családjuk kezét”.
Az első beteg kislány 2011 szeptemberében érkezett. Az azóta eltelt időben több, mint száz olyan család talált itt segítséget, menedéket – a mentesítő, a tranzit- (otthoni ápolás betanítása) vagy az életvégi ellátás keretében –, akik gyógyíthatatlan vagy krónikus betegséggel együtt élő gyereket nevelnek. A Tábitha jelenleg az egyetlen gyerekhospice-ház az országban, öt férőhellyel, valamint egy külön bejáratú, tágas apartmannal, ahol a család békében, nyugalomban együtt lehet az utolsó hetekben, napokban. Az ellátás minden formája, az állami finanszírozást kiegészítő szponzorcégeknek, magánadományozóknak és a fenntartó Baptista Szeretetszolgálatnak hála, ingyenes.
Farkas Anita a gyermekhospice világáról beszélgetett Benyó Gábor orvos igazgatóval.
Csupa melegség, fény, szeretet és derű: az ország egyetlen gyermekhospice-házában nem a halálról szól minden, hanem az életről, és hogy azt hogyan érdemes élni és halni. Benyó Gábor a megalakulása, 2011 szeptember óta vezeti a törökbálinti Tábitha Házat, ez idő alatt több mint háromszáz olyan család talált itt segítséget, menedéket, amely gyógyíthatatlan vagy krónikus betegséggel együtt élő gyereket nevel.
***
Amikor megjöttünk, egy anyukával beszélgettek igen jó hangulatban, közben egy spániel futkosott fel-alá. Hiába a félelmetes hospice szó, a Tábitha Ház tele van élettel.
Sőt, akármilyen hihetetlen, mi itt mindnyájan, beleértve az ápolóinkat, a pszichológusunkat és az önkénteseinket is, egészen emberszerű emberek vagyunk. Vannak jobb és rosszabb napjaik, időnként megviselődünk, olykor elfáradunk, de alapvetően igyekszünk vidáman és derűsen tenni a dolgunkat. A hospice a közhiedelemmel ellentétben eleve nem a halálról szól, hanem az élet végi, vagy ha úgy tetszik, a halál előtti életről. A legfőbb feladatunk ezért az, hogy megszépítsük, megkönnyítsük az életet veszélyeztető vagy rövidítő betegségben szenvedő gyerekek mindennapjait. És igen,
sokszor előfordul, hogy az akár éveken át „visszajáró” gyerekünket aztán az utolsó lélegzetvételéig elkísérjük.
De ha minden ilyen esetbe magunk is belehalnánk, nem tudnánk ugyanilyen nyitott szívvel és szeretettel fordulni az érkezők felé.
Hogyan lehet egyáltalán megszépíteni egy ilyen, kívülről járhatatlanul nehéznek tűnő utat?
Például úgy, ha az úgynevezett mentesítő ellátásban néhány napra, hétre, kinek mennyi az igénye, felszabadítjuk a szülőt a gyerek folyamatos ellátásának terhei alól; ez történik azzal az édesanyával is, akivel találkoztak. Vagy éppen a kórházaknak segítünk be hosszabb-rövidebb időre hasonló módon. Sok gyerek be van ragadva különféle egészségügyi intézményekbe, mert mondjuk gépi lélegeztetésre vagy speciális táplálásra, gyógyszerezésre van szüksége, amit a hozzátartozók otthon lelki vagy anyagi nehézségek miatt nem tudnak megoldani. Nem mintha a szülők ne akarnának minden tőlük telhetőt megtenni: arra vagyunk kondicionálva, már az állatvilágtól kezdve, hogy bármi áron megvédjük az utódainkat. Hogy gondolkodás nélkül mi ugorjunk helyettük a vadállat elé. De sajnos van olyan vadállat, mint a rák- vagy a súlyos anyagcsere-betegség, ami elé nem vethetjük oda magunkat a gyerek helyett. A gyermekhospice, illetve a testi-lelki szenvedések csillapítását, megszüntetését célzó palliatív ellátás középpontjában nem csupán a beteg gyerekek állnak.
Hanem az egész család?
Igen. A gyereknek megvannak a maga súlyos terhei, de megvannak a körülötte élőknek is. Például a testvéreknek, akikre nem biztos, hogy marad elég idő, energia, figyelem. Vagy ott van a fizikai körülmények kérdése: haza lehet-e vinni a haldokló gyereket akkor, amikor egy szobán akár hárman-négyen is osztoznak? A szülőknek ezért időnként nagyon nehéz és fájdalmas döntéseket is meg kell hozniuk. Jó, ha van ebben támaszuk, segítségük,
olyan, aki nem ítélkezik, mert azt soha nem szabad.
Segítséget kérni és elfogadni mennyire megy könnyen?
Egyáltalán nem, főleg az anyáknak. Egy anya általában úgy gondolkodik, hogy a beteg gyerek az ő keresztje, amit vinnie kell bármi áron. Például akkor is ő etet, ha az egy óráig tart, és zsigerből elutasítja a gyomorszondás táplálást. Pedig ha egy étkezés egy óra, az napi négy alkalommal már négy óra. Ha abból csak kettő felszabadulna, akkor azt az időt az édesanya fordíthatná a testvérekre, urambocsá, magára, a férjére, a munkájára, a hobbijára, bármire. Mindenkinek kell a feltöltődés, regenerálódás,
különben előbb-utóbb elfogy a végtelennek gondolt ereje.
Mi ebben rengeteget tudunk segíteni, akár úgy, hogy házhoz megyünk, tanácsot adunk, betanítunk, akár úgy, hogy itt, a Tábithában a lehető leggondosabban vigyázunk a gyerekre. Volt olyan elvált szülőpárunk, amelynél az édesanya azt fogalmazta meg, hogy ha előbb ránk találtak volna, nem biztos, hogy véget ér a házasságuk. Mert azt azért látni kell, hogy ezt az egészet a legtöbben magányos farkasként csinálják végig, minél tovább fennáll a betegség, annál jobban elszigetelődve a külvilágtól. Az emberek manapság amúgy is egyre nehezebben fogadják el a kellemetlen dolgokat.
A halált például?
Azt is.
Közhely, de azzal, hogy a nagycsaládok szétestek, az idősek nagy része kórházakban vagy más intézményekben haldoklik, nemhogy a halállal nem találkozunk testközelből, nem tanulunk meg együtt élni egy krónikus beteggel sem.Ha pedig valamiről azt mondják, gyógyíthatatlan, sokszor beindul az indokolatlan csodavárás. Hogy ha itthon nem, akkor majd Németországban vagy Angliában, de az Egyesült Államokban már biztosan kitaláltak valamit. Ez valahol érthető, azonban a halhatatlanság hamis illúzióját kelti: sajnos hiába jobbak a lehetőségek, hiába fejlődik nagy léptékkel az orvostudomány, ma sem lehet mindent megjavítani, ami elromlott. És ezt, akármilyen nehéz is, egy ponton muszáj elfogadni. Nekünk, orvosoknak, egészségügyben dolgozóknak is. Ehhez el kell engedni a saját szakmai hiúságunkat, azt a gondolatot, hogy a gyógyító ember munkájának sikere kizárólag a teljes gyógyulásban mérhető, s ha egy beteg palliatív vagy hospice-ellátásba kerül, az szakmai kudarc. Én úgy gondolom, hogy a mi munkánk a Tábithában igenis sikeresnek mondható. A mentesítéssel sok családot segítünk, a közvetlen élet végi ellátás során pedig,
ha otthon nincs mód rá, lehetőséget adunk a fájdalommentes, szeretettel teli, emberhez méltó búcsúra.
